même à l’approche de la mort, le sénateur John McCain était un leader. Sa décision vendredi, un jour avant sa mort, de mettre fin à une thérapie axée sur la maladie et de diriger ses soins vers le confort résonne profondément avec moi.
diagnostiqué l’été dernier avec un glioblastome, un cancer du cerveau généralement rapide et incurable, McCain avait suivi un traitement et vécu sa vie, votant même pour annuler l’abrogation de L’Affordable Care Act., Sa décision représente un véritable leadership pour moi et beaucoup d’autres personnes atteintes de cancer.
Il y a deux ans, on m’a aussi diagnostiqué un glioblastome. En tant que jeune mari et père, il m’a fallu un certain temps pour accepter le diagnostic. Mais au cours de mon voyage, j’ai appris que pour faire face à cette maladie, et probablement à toute autre, les « grandes décisions” qui attirent l’attention viennent à la fin d’une série de petites décisions qui peuvent être tout aussi importantes et stressantes.,
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mon voyage a commencé lors d’une rencontre avec mon neurochirurgien quelques jours après QU’une IRM a révélé une grosse tumeur cérébrale dans la partie de mon cerveau contrôlant les fonctions sensorielles et motrices. On m’a demandé si je voulais une stratégie « watch and wait”, dans laquelle mes médecins biopsieraient la tumeur pour identifier son type et son classement (une mesure du potentiel de croissance d’une tumeur), ou s’ils devaient opérer immédiatement., J’ai choisi de procéder à la chirurgie pour accélérer le retrait et minimiser le besoin de multiples procédures invasives — et aussi parce que mon neurochirurgien avait dit: « la tumeur est si grande, nous voudrons l’enlever, quel que soit son type. »
pendant la chirurgie, pour laquelle j’étais éveillé, j’ai décidé avec mon neurochirurgien de ne pas demander aux médecins de retirer agressivement la tumeur, ce qui endommagerait les tissus sains environnants et présenterait un risque de paralysie. Au lieu de cela, j’ai choisi de laisser une partie de la tumeur dans mon cerveau, dans les marges de la cavité chirurgicale., Cela a protégé ma fonction motrice, ne laissant qu’une légère faiblesse et une perte de sensation sur le côté gauche de mon corps. Ma conscience spatiale, appelée « proprioception », a également été endommagée. Pour cette raison, je marche avec une canne pour maintenir l’équilibre et heurte souvent des objets sur ma gauche.
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plus Tard, j’ai décidé d’utiliser un récemment approuvé dispositif médical appelé Optune, en combinaison avec la chimiothérapie et à la radiothérapie pour traiter ma maladie., Mais suite à la réaction négative de mes enfants à l’appareil, qui ressemble à un bonnet de bain et doit être porté au moins 18 heures par jour pour être efficace, j’ai décidé d’arrêter de l’utiliser, même si les essais cliniques ont montré qu’il a ajouté quelques mois supplémentaires de survie.
Les décisions médicales tendent à équilibrer la quantité de vie et la qualité de vie. Certaines personnes atteintes de cancer et d’autres maladies potentiellement mortelles choisissent de faire tout ce qu’il faut pour vivre le plus longtemps possible, même si la qualité de vie au cours des derniers mois est médiocre. D’autres, comme moi, choisissent la qualité de vie plutôt que la quantité., Je m’attends à ce que mon équipe de soins respecte non seulement mon droit — ou le droit de mon décideur médical — de le faire, mais je m’attends également à ce qu’elle nous présente des options d’une manière qui montre clairement comment la quantité et la qualité sont affectées par chaque branche de l’arbre de décision.
Le sénateur McCain et sa famille et son équipe de soins ont présenté publiquement les droits de chaque patient à prioriser ce qui est le plus important dans la poursuite de soins efficaces qui respectent l’autonomie, les objectifs et les valeurs du patient.
Merci, sénateur McCain, pour cette dernière leçon., Tout comme vous nous avez enseigné la dignité, le respect et le service à travers vos actions tout en vivant, vous nous enseignez maintenant des leçons sur la prise de décision médicale partagée, dans votre mort.
Adam Hayden vit avec sa famille à Indianapolis. Il blogue sur la vie avec le cancer du cerveau sur la Glioblastologie, donne fréquemment des conférences dans les écoles de médecine, est un défenseur et membre du Comité consultatif des patients pour la National Brain Tumor Society, et siège au Conseil d’administration de OurBrainBank, une plate-forme axée sur les patients pour aider les personnes atteintes de glioblastome à mieux