en 1998, Adam Vasser, un adolescent de 13 ans qui aimait jouer au baseball, était en vacances dans le Montana avec sa famille quand il est soudainement tombé avec ce qui ressemblait à la grippe. Quand il a eu du mal à respirer et que ses chevilles sont devenues enflées, ses parents l’ont emmené dans une clinique voisine où le médecin de service a vérifié ses signes vitaux et l’a envoyé directement à l’hôpital de l’autre côté de la rue., Au moment où la famille est arrivée à l’hôpital quelques minutes plus tard, Adam était en insuffisance cardiaque complète.
pendant des mois, Adam a attendu dans un hôpital pour une greffe cardiaque, au cours de laquelle son cœur n’a pu pomper qu’avec l’aide d’un dispositif D’assistance ventriculaire gauche (LVAD). ” C’était la taille d’une machine à laver et il y avait deux tubes qui traversaient ma poitrine dans mon ventricule gauche pour l’aider à pomper le sang », se souvient Adam, maintenant enseignant de 30 ans dans la baie de San Francisco. « Mon diagnostic officiel était une cardiomyopathie virale idiopathique., Sens, fondamentalement, un virus d’origine inconnue avait attaqué mon cœur. »Quatre mois et demi après être tombé malade, Adam a subi une greffe cardiaque qui lui a sauvé la vie.
mais des milliers de personnes n’ont pas autant de chance. Rien qu’aux États-Unis, 21 personnes meurent chaque jour en attendant une greffe d’organe. Bien qu’environ 45 pour cent des adultes Américains soient des donneurs d’organes enregistrés, cela varie considérablement selon les États. Plus de 80% des adultes en Alaska étaient des donneurs enregistrés en 2012, contre seulement 12,7% à New York, par exemple., Rien qu’à New York, plus de 10 000 personnes attendent actuellement des greffes d’organes. Selon les données compilées par le Organ Procurement and Transplantation Network, plus de 500 personnes sont mortes à New York l’année dernière, en attendant qu’un organe soit disponible.
compte tenu de cette pénurie d’organes, pourquoi plus de gens ne donnent-ils pas?
c’est une question délicate, quelque chose que les non-donateurs ne sont pas nécessairement désireux de répondre., Mais les experts disent qu’il existe une grande disparité entre le nombre de personnes qui disent soutenir le don d’organes en théorie et le nombre de personnes qui s’inscrivent réellement. Au Royaume-Uni, par exemple, plus de 90% des gens disent soutenir le don d’organes dans les sondages d’opinion, mais moins d’un tiers sont des donneurs enregistrés. Ce qui empêche les personnes bien intentionnées de faire un don, c’est quelque chose que les universitaires, les médecins et les militants du don d’organes tentent de comprendre.,
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dans une récente revue de la littérature, des chercheurs de L’Université de Genève ont examiné plusieurs raisons sociales et psychologiques pour lesquelles les gens choisissent de ne pas donner, soit en ne s’inscrivant pas comme donneur d’organes de leur vivant, soit en choisissant de ne pas donner les organes de leurs proches.
l’étude cite la méfiance dans le domaine médical et le manque de compréhension de la mort cérébrale comme des obstacles majeurs au don. Une étude de 2002 en Australie, par exemple, illustre la controverse entourant la mort cérébrale., Certains participants ont indiqué qu’ils ne donneraient pas les organes de leur plus proche parent si son cœur battait encore, même s’ils étaient déclarés en état de mort cérébrale.
des études ont également montré que moins les gens font confiance aux professionnels de la santé, moins ils sont susceptibles de faire un don., La méfiance peut venir de l’expérience personnelle – une étude à New York a montré, par exemple, que les proches qui percevaient une qualité de soins inférieure pendant les derniers jours d’un être cher étaient moins susceptibles de consentir au don—ou d’idées fausses sur la façon dont la communauté médicale traite les donneurs d’organes enregistrés.
« Il y a beaucoup de gens qui souscrivent à la croyance que si un médecin sait que vous êtes un donneur enregistré, ils ne feront pas tout ce qu’ils peuvent pour vous sauver la vie”, explique Brian Quick, professeur agrégé de communication à L’Université de L’Illinois.,
plus de la moitié des gens, une étude montre, ont obtenu des informations sur le don d’organes de la télévision, il est donc logique que les chercheurs se préoccupent de la façon dont les drames médicaux fictifs peuvent influencer nos attitudes envers les professionnels de la santé (un sujet couvert par The Atlantic en août).
Quick et ses collègues ont étudié comment regarder Grey’s Anatomy peut influencer les attitudes des gens envers la communauté médicale. « Nous avons constaté que les téléspectateurs lourds de la série voyaient Grey’s Anatomy comme réaliste, ce qui signifie qu’ils pensaient que les images et les histoires étaient réalistes., Et plus ils voyaient ces histoires réalistes, plus ils étaient susceptibles d’acheter dans la méfiance médicale.”
la Religion est un autre facteur qui vient à maintes reprises dans la recherche. Alors que de nombreuses religions considèrent le don d’organes comme un acte d’amour, certaines recherches ont montré que les catholiques sont moins susceptibles de faire un don que d’autres groupes religieux, malgré la position officielle du Vatican en sa faveur. Il semble que cela soit dû à une croyance dans l’au-delà et au souci de maintenir l’intégrité corporelle.,
il se peut que les gens soient tout simplement mal à l’aise ou peu disposés à parler de la mort. Dans une enquête menée auprès de plus de 4 000 étudiants et de leurs familles de six universités à travers les États-Unis, certaines personnes ont indiqué craindre que la planification de la mort ne l’entraîne prématurément (ce qui pourrait également expliquer le fait que seulement 25% des Américains ont des directives anticipées). D’autres ne peuvent pas secouer le facteur « ick”., Défini par les chercheurs comme « une réponse de dégoût de base à l’idée d’approvisionnement ou de transplantation d’organes”, une étude de 2011 en Écosse a révélé que les non-donneurs signalaient des niveaux plus élevés de facteur ick et de préoccupation pour l’intégrité corporelle que les donneurs.
dans une étude sur des femmes britanniques qui ne s’étaient pas inscrites pour être donneuses, les chercheurs ont constaté qu’elles étaient mal à l’aise de parler de la mort, une participante disant: « Le Tabou sous-jacent est que vous devez être mort, potentiellement, Eh bien, vous devez être mort personne ne veut vraiment y penser.,” La recherche suggère que plus les gens ont une attitude factuelle lorsqu’ils parlent de la mort et normalisent la question du don d’organes, plus ils sont susceptibles de s’inscrire en tant que donneurs.
Et c’est là que beaucoup de gens pensent que la solution vient dans. ” Ce que nous essayons de faire à New York, c’est de faire bouger l’aiguille culturelle sur la question », explique Aisha Tator, directrice exécutive de la New York Alliance for Donation. « Le don organisé de tissus devrait être une norme culturelle comme nous l’avons fait avec les interventions avec le casque de vélo et la ceinture de sécurité.” L’organisation n’est pas le seul., Partout aux États-Unis, il y a eu une poignée de campagnes éducatives récentes et d’études sur leur efficacité. Les campagnes ont ciblé les jeunes, les vieux, les infirmières, les employés de DMV et les minorités ethniques qui ont tendance à donner moins que les Américains blancs ou les Britanniques blancs.
Une autre stratégie, plus ambitieuse, est de passer du système d’opt-in actuel des États-Unis à un système d’opt-out, ce qui signifierait que tout le monde serait un donateur par défaut, à moins qu’il ne se soit activement retiré.
Dans une étude récente menée au royaume-uni,, les chercheurs ont étudié les systèmes de Don d’organes de 48 pays sur 13 ans et ont conclu que L’Espagne, avec un style de consentement opt-out, avait le taux le plus élevé de Don d’organes des pays étudiés et représente un modèle réussi à imiter.
Mais au-delà d’être un cauchemar politique et bureaucratique, changer le système américain en un système d’opt-out pourrait ne pas résoudre le problème.,
« Le modèle espagnol est considéré comme l’idéal, et dans beaucoup de façons, il est,” dit Eamonn Ferguson, un professeur de psychologie de la santé à l’Université de Nottingham et l’un des chercheurs sur l’étude. « Ils ont un système d’opt-out, mais ils ont aussi un système très coordonné, hiérarchique et interconnecté de professionnels de la transplantation d’organes bien formés. »La complexité de la question s’ajoute au fait que le taux de dons d’organes vivants est plus faible dans les pays dotés de systèmes de désinscription.
Certains groupes de personnes ont essayé de prendre le problème dans leurs propres mains., Les Lifesharers et autres réseaux de partage d’organes, dans lesquels les membres promettent de donner des organes à leur décès et de donner la priorité aux autres donateurs membres, soulignent que les notions de réciprocité et d’équité sont des incitations pour au moins certaines personnes.
Le système de transplantation en Israël est une étude de cas sur la façon dont ces idées peuvent être systématisées., Un changement de loi en 2010 qui donne la priorité aux patients ayant des antécédents de Don—si un membre de la famille a fait don de ses organes ou si le patient lui—même a fait un don vivant ou si le patient est sur la liste des donneurs depuis au moins trois ans-a incité une partie importante de la population à
les résultats préliminaires, publiés l’année dernière, montrent que le taux annuel de Don d’organes décédés est passé de 7,8 organes par million de personnes en 2010 à 11,4 organes par million de personnes en 2011., Le nombre de nouvelles inscriptions par mois a plus que doublé et le nombre total de candidats en attente d’une greffe a diminué pour la première fois.
la nouvelle loi, qui a été couplée avec une campagne multimédia intitulée « Sign and Be Prioritized » et un processus d’enregistrement simplifié, a également changé qui reçoit des organes.
» plus de 35% de ceux qui ont effectivement obtenu des organes après l’adoption de la loi les ont obtenus en raison du système de hiérarchisation”, explique le Dr., Jacob Levee, directeur de l’Unité de Transplantation cardiaque au centre médical de Sheba, qui a dirigé le changement et a rédigé les résultats. « Ce n’est pas seulement une loi lettre morte. Nous avons vu un changement réel dans la façon dont les organes sont attribués. »
bien que le cas israélien soit convaincant, pour certains, la décision de faire un don pourrait ne pas être rationnelle du tout. Si l « idée que quelqu » un les coupe ouverts rend les gens malades, ils sont probablement peu susceptibles de s » inscrire.,
« malheureusement, à moins d’être personnellement touché par le problème, à moins d’avoir un enfant qui contracte un virus et qui a soudainement besoin d’un nouveau cœur, vous n’y pensez pas vraiment”, dit Tator. Mais il n’y a pas que des receveurs comme Vasser qui peuvent être touchés par une greffe. Les parents d’au moins un donneur deviennent ardents défenseurs du don d’organes après la perte de leur fils.,
le jour où il a été tué par un conducteur ivre
(Avec L’aimable autorisation de Sam Messina)
en 2003, Matthew Messina, un étudiant de 25 ans à Chico State, a été frappé tout en conduisant son vélo à la maison d’un barbecue. Peu de temps après l’arrivée de sa famille de New York, Matthew était dans le coma. Après avoir effectué une série de tests, le neurochirurgien a déterminé qu’il était en état de mort cérébrale et a recommandé de lui retirer son soutien vital.,
Le père de Matthew, Sam Messina, a déclaré que lorsque l’équipe d’approvisionnement en organes l’a approché, lui et sa femme, ils savaient que C’était quelque chose que Matthew, qui était réserviste dans les Marines et s’était porté volontaire auprès d’enfants handicapés pendant son temps libre, aurait voulu faire.
« Nous restons en contact avec deux femmes en Californie qui ont reçu des organes de lui. Les deux sont mariés avec des familles”, M’a dit Sam Messina, qui donne maintenant des conférences sur le don d’organes et siège au Conseil d’administration du Centre pour le Don et la transplantation., « Quand je les regarde dans les yeux, je vois un peu Matthew avancer.”