Anche mentre si avvicinava alla morte, Sen. John McCain era un leader. La sua decisione di venerdì, un giorno prima di morire, di interrompere la terapia focalizzata sulla malattia e dirigere la sua cura verso il comfort risuona profondamente con me.
Diagnosticato la scorsa estate con glioblastoma, un cancro al cervello generalmente in rapido movimento e incurabile, McCain era stato sottoposto a trattamento e vivere la sua vita, anche lanciando un voto decisivo che ha contribuito a annullare l’abrogazione del Affordable Care Act., La sua decisione rappresenta una vera leadership per me e per molti altri malati di cancro.
Due anni fa, anche a me è stato diagnosticato un glioblastoma. Come giovane marito e padre, mi ci è voluto del tempo per venire a patti con la diagnosi. Ma nel corso del mio viaggio, ho imparato che nel far fronte a questa malattia, e probabilmente a qualsiasi altra, le “grandi decisioni” che attirano l’attenzione arrivano alla fine di una serie di decisioni più piccole che possono essere altrettanto importanti e stressanti.,
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Il mio viaggio è iniziato durante un incontro con il mio neurochirurgo pochi giorni dopo che una risonanza magnetica ha rivelato un grosso tumore al cervello nella parte del mio cervello che controlla la funzione sensoriale e motoria. Mi è stato chiesto se volevo una strategia “guarda e aspetta”, in cui i miei medici avrebbero biopsiato il tumore per identificarne il tipo e la classificazione (una misura del potenziale di crescita di un tumore), o se dovessero operare immediatamente., Ho scelto di procedere con un intervento chirurgico per accelerare la rimozione e ridurre al minimo la necessità di procedure invasive multiple — e anche perché il mio neurochirurgo aveva detto: “il tumore è così grande, vorremo rimuoverlo, non importa di che tipo sia.”
Durante l’intervento chirurgico, per il quale ero sveglio, ho deciso con il mio neurochirurgo di non far rimuovere in modo aggressivo il tumore, che danneggerebbe il tessuto sano circostante e rischiava di paralisi. Invece, ho scelto di lasciare parte del tumore nel mio cervello, ai margini della cavità chirurgica., Questo ha protetto la mia funzione motoria, lasciando solo una leggera debolezza e perdita di qualche sensazione sul lato sinistro del mio corpo. Anche la mia consapevolezza spaziale, chiamata “propriocezione”, è stata danneggiata. Per questo motivo, cammino con un bastone per mantenere l’equilibrio e spesso mi imbatto in oggetti alla mia sinistra.
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In seguito, ho deciso di utilizzare un dispositivo medico recentemente approvato chiamato Optune, in combinazione con chemioterapia e radiazioni, per curare la mia malattia., Ma dopo la reazione negativa dei miei figli al dispositivo, che sembra una cuffia da bagno e deve essere indossato almeno 18 ore al giorno per essere efficace, ho deciso di smettere di usarlo, anche se gli studi clinici hanno dimostrato che ha aggiunto qualche mese in più di sopravvivenza.
Le decisioni mediche tendono a bilanciare la quantità di vita con la qualità della vita. Alcune persone con cancro e altre malattie potenzialmente mortali scelgono di fare tutto il necessario per vivere il più a lungo possibile, anche se la qualità della vita negli ultimi mesi è scarsa. Altri, come me, scelgono la qualità della vita rispetto alla quantità., Mi aspetto che il mio team di assistenza non solo rispetti il mio diritto – o il diritto del mio decisore medico-di farlo, ma si aspetti anche che ci presentino le opzioni in un modo che chiarisca come la quantità e la qualità sono influenzate da ogni ramo sull’albero decisionale.
Il Sen. McCain e la sua famiglia e il suo team di assistenza hanno fornito un’esposizione molto pubblica dei diritti di ciascun paziente di dare la priorità a ciò che è più importante nel perseguimento di un’assistenza efficace che rispetti l’autonomia, gli obiettivi e i valori del paziente.
Grazie, Sen. McCain, per questa lezione finale., Proprio come ci hai insegnato dignità, rispetto e servizio attraverso le tue azioni mentre vivi, ora ci insegni lezioni sul processo decisionale medico condiviso, nella tua morte.
Adam Hayden vive con la sua famiglia a Indianapolis. Egli blog di vivere con il cancro al cervello su Glioblastologia, spesso lezioni presso le scuole di medicina, è un sostenitore e membro del comitato consultivo paziente per la National Brain Tumor Society, e fa parte del comitato esecutivo per OurBrainBank, una piattaforma paziente-driven per aiutare le persone con glioblastoma gestire meglio le loro malattie.