Nel 1998, Adam Vasser, un adolescente di 13 anni che amava giocare a baseball, era in vacanza in Montana con la sua famiglia quando improvvisamente è venuto giù con quello che sembrava l’influenza. Quando ebbe difficoltà a respirare e le sue caviglie si gonfiarono, i suoi genitori lo portarono in una clinica vicina dove il medico di turno controllò i suoi segni vitali e lo mandò direttamente all’ospedale dall’altra parte della strada., Quando la famiglia arrivò all’ospedale pochi minuti dopo, Adam era in completa insufficienza cardiaca.
Per mesi, Adam ha atteso in un ospedale un trapianto di cuore, durante il quale il suo cuore è stato in grado di pompare solo con l’assistenza di un dispositivo di assistenza ventricolare sinistro (LVAD). ” Aveva le dimensioni di una lavatrice e aveva due tubi che mi passavano attraverso il petto nel ventricolo sinistro per aiutarlo a pompare il sangue”, ricorda Adam, ora insegnante di 30 anni nella zona della baia di San Francisco. “La mia diagnosi ufficiale era la cardiomiopatia virale idiopatica., In pratica, un virus di origine sconosciuta aveva attaccato il mio cuore.”Quattro mesi e mezzo dopo essersi ammalato, Adam ha subito un trapianto di cuore che gli ha salvato la vita.
Ma migliaia di persone non sono così fortunati. Solo negli Stati Uniti, 21 persone muoiono ogni giorno in attesa di un trapianto di organi. Anche se circa il 45 per cento degli adulti americani sono donatori di organi registrati, varia ampiamente da stato. Oltre l ‘ 80 per cento degli adulti in Alaska sono stati registrati donatori nel 2012, rispetto a solo il 12,7 per cento a New York, per esempio., Solo a New York, ci sono più di 10.000 persone attualmente in attesa di trapianti di organi. Secondo i dati compilati dalla rete di approvvigionamento e trapianto di organi, più di 500 persone sono morte a New York l’anno scorso, in attesa che un organo diventi disponibile.
Data questa carenza di organi, perché non più persone donano?
È una domanda delicata, qualcosa che i non donatori non sono necessariamente desiderosi di rispondere., Ma gli esperti dicono che c’è una grande disparità tra il numero di persone che affermano di sostenere la donazione di organi in teoria e il numero di persone che effettivamente si registrano. Nel Regno Unito, ad esempio, più del 90 per cento delle persone afferma di sostenere la donazione di organi nei sondaggi d’opinione, ma meno di un terzo sono donatori registrati. Ciò che impedisce alle persone ben intenzionate di donare in definitiva è qualcosa che accademici, medici e attivisti per la donazione di organi stanno cercando di capire.,
Altre storie
In una recente revisione della letteratura, i ricercatori dell’Università di Ginevra hanno esaminato diverse ragioni sociali e psicologiche per cui le persone scelgono di non donare, o non registrandosi come donatore di organi durante la loro vita, o scegliendo di non donare gli organi dei loro parenti più prossimi.
Lo studio cita la sfiducia in campo medico e la mancanza di comprensione sulla morte cerebrale come principali ostacoli alla donazione. Uno studio del 2002 in Australia, ad esempio, illustra la controversia che circonda la morte cerebrale., Alcuni partecipanti hanno indicato che non avrebbero donato gli organi del loro parente più prossimo se il suo cuore battesse ancora, anche se fossero stati proclamati morti cerebrali.
Gli studi hanno anche dimostrato che meno persone si fidano dei professionisti medici, meno è probabile che donino., La sfiducia può venire dall’esperienza personale—uno studio a New York ha mostrato, ad esempio, che i parenti più prossimi che percepivano una qualità inferiore delle cure durante gli ultimi giorni di una persona cara avevano meno probabilità di acconsentire alla donazione—o da idee sbagliate su come la comunità medica tratta i donatori di organi registrati.
” Ci sono molte persone che sottoscrivono la convinzione che se un medico sa che sei un donatore registrato, non faranno tutto il possibile per salvarti la vita”, dice Brian Quick, professore associato di comunicazione all’Università dell’Illinois.,
Più della metà delle persone, mostra uno studio, ha ottenuto informazioni sulla donazione di organi dalla TV, quindi ha senso che i ricercatori si preoccupino di come i drammi medici immaginari possano influenzare i nostri atteggiamenti nei confronti dei professionisti medici (un argomento trattato da The Atlantic in agosto).
Quick e i suoi colleghi hanno studiato come guardare Grey’s Anatomy possa influenzare gli atteggiamenti delle persone nei confronti della comunità medica. “Abbiamo scoperto che gli spettatori pesanti dello spettacolo vedevano Grey’s Anatomy come realistico, il che significa che sentivano le immagini e le storie erano realistiche., E quanto più realistiche vedevano queste storie, tanto più erano propensi a comprare in diffidenza medica.”
La religione è un altro fattore che emerge ripetutamente nella ricerca. Mentre molte religioni considerano la donazione di organi un atto d’amore, alcune ricerche hanno dimostrato che i cattolici sono meno propensi a donare rispetto ad altri gruppi religiosi, nonostante la posizione ufficiale del Vaticano a favore di esso. Sembra che ciò sia dovuto a una credenza nell’aldilà e alla preoccupazione di mantenere l’integrità del corpo.,
Potrebbe essere che le persone sono semplicemente a disagio o non vogliono parlare di morte a tutti. In un sondaggio condotto su più di 4.000 studenti e le loro famiglie provenienti da sei università in tutti gli Stati Uniti, alcune persone hanno indicato preoccupazione che fare piani per la morte lo avrebbe portato prematuramente (il che potrebbe anche spiegare il fatto che solo il 25 per cento degli americani ha direttive anticipate). Altri non possono scuotere il fattore “ick”., Definito dai ricercatori come ” una risposta di disgusto di base all’idea di approvvigionamento o trapianto di organi”, uno studio del 2011 in Scozia ha rilevato che i non donatori hanno riportato livelli più elevati del fattore ick e preoccupazione per l’integrità del corpo rispetto ai donatori.
In uno studio di donne Inglesi che non avevano firmato per essere donatori, i ricercatori hanno scoperto che erano a disagio a parlare di morte, con uno dei partecipanti ha detto: “Il sottostante tabù è che devi essere morto, potenzialmente, beh, devi essere morto Nessuno vuole davvero pensare che.,”La ricerca suggerisce che più le persone hanno un atteggiamento di fatto quando parlano di morte e normalizzano la questione della donazione di organi, più è probabile che si iscrivano come donatori.
Ed è qui che molte persone pensano che la soluzione arrivi. “Quello che stiamo cercando di fare a New York è spostare l’ago culturale sulla questione”, afferma Aisha Tator, direttore esecutivo della New York Alliance for Donation. “La donazione di tessuti organizzata dovrebbe essere una norma culturale come abbiamo fatto con gli interventi sul casco e sulle cinture di sicurezza.” La sua organizzazione non è l’unica., In tutti gli Stati Uniti ci sono state un’infarinatura di recenti campagne educative e studi sulla loro efficacia. Le campagne hanno preso di mira i giovani, i vecchi, gli infermieri, i dipendenti DMV e le minoranze etniche che tendono a donare meno degli americani bianchi o degli inglesi bianchi.
Un’altra strategia più ambiziosa a cui le persone puntano è quella di passare dall’attuale sistema di opt-in degli Stati Uniti a un sistema di opt-out, il che significherebbe che tutti sarebbero donatori di default, a meno che non abbiano optato attivamente.
In un recente studio condotto nel Regno Unito.,, i ricercatori hanno studiato i sistemi di donazione di organi dei paesi 48 negli anni 13 e hanno concluso che la Spagna, con uno stile di consenso opt-out, ha avuto il più alto tasso di donazione di organi dei paesi studiati e rappresenta un modello di successo da emulare.
Ma oltre ad essere un incubo politico e burocratico da realizzare, cambiare il sistema americano in un sistema di opt-out potrebbe non risolvere il problema.,
“Il modello spagnolo è considerato l’ideale, e in molti modi lo è”, afferma Eamonn Ferguson, professore di psicologia della salute presso l’Università di Nottingham e uno dei ricercatori dello studio. “Hanno un sistema di opt-out, ma hanno anche un sistema molto coordinato, gerarchico e interconnesso di professionisti del trapianto di organi ben addestrati.”Aggiungendo alla complessità del problema è il fatto che il tasso di donazioni di organi vivi è più basso nei paesi con sistemi di opt-out.
Alcuni gruppi di persone hanno cercato di prendere il problema nelle proprie mani., Lifesharers e altre reti di condivisione di organi, in cui i membri promettono di donare organi alla loro morte e dare la priorità ai donatori membri, evidenziano che le nozioni di reciprocità ed equità sono incentivi per almeno alcune persone.
Il sistema di trapianto in Israele è un caso di studio su come queste idee possono essere sistematizzate., Un cambiamento di legge nel 2010 che dà la priorità ai pazienti con una storia di donazione-se un membro della famiglia ha donato i suoi organi o il paziente stesso ha fatto una donazione vivente o se il paziente è stato nella lista dei donatori per almeno tre anni—ha incentivato una parte significativa della popolazione a registrarsi come donatori.
I risultati preliminari, pubblicati lo scorso anno, mostrano che il tasso annuale di donazione di organi deceduti è aumentato da 7,8 organi per milione di persone nel 2010 a 11,4 organi per milione di persone nel 2011., Il numero di nuove iscrizioni al mese è più che raddoppiato e il numero totale di candidati in attesa di un trapianto è sceso per la prima volta in assoluto.
La nuova legge, che è stata abbinata a una campagna multimediale chiamata “Sign and Be Prioritized” e a un processo di registrazione semplificato, ha anche cambiato chi riceve gli organi.
“Più del 35 per cento di coloro che hanno effettivamente ottenuto gli organi dopo che la legge è stata approvata li ha ottenuti a causa del sistema di priorità”, dice il dott., Jacob Levee, direttore dell’unità di trapianto di cuore presso lo Sheba Medical Center, che ha guidato il cambiamento e ha scritto i risultati. “Non è solo una legge lettera morta. Abbiamo visto un vero cambiamento nel modo in cui vengono assegnati gli organi.”
Anche se il caso israeliano è convincente, per alcuni, la decisione di donare potrebbe non essere affatto razionale. Se l ” idea di qualcuno li taglio aperto rende le persone si sentono male, sono probabilmente improbabile a firmare.,
“Sfortunatamente a meno che tu non sia personalmente toccato dal problema, a meno che tu non abbia un bambino che riceve un virus e improvvisamente ha bisogno di un nuovo cuore, non ci pensi davvero”, dice Tator. Ma non sono solo i destinatari come Vasser che possono essere toccati da un trapianto. I genitori di almeno un donatore sono diventati sostenitori vocali della donazione di organi dopo la perdita del loro figlio.,
il giorno in cui fu ucciso da un automobilista ubriaco
(per gentile Concessione di Sam Messina)
Nel 2003, Matteo Messina, 25 anni, studente a Chico, è stato colpito da un autista ubriaco mentre in sella alla sua bicicletta a casa da un barbecue. Poco dopo che la sua famiglia arrivò da New York, Matthew era in coma. Dopo aver eseguito una serie di test, il neurochirurgo ha stabilito che era cerebralmente morto e ha raccomandato di toglierlo dal supporto vitale.,
Il padre di Matthew, Sam Messina, dice che quando il team di approvvigionamento degli organi si avvicinò a lui e alla moglie, sapevano che era qualcosa che Matthew, che era un riservista nei Marines e si offriva volontario con bambini disabili nel suo tempo libero, avrebbe voluto fare.
“Restiamo in contatto con due donne in California che hanno ricevuto organi da lui. Entrambi sono sposati con famiglie”, mi ha detto Sam Messina, che ora parla di donazione di organi ed è nel consiglio di amministrazione del Centro per la Donazione e il trapianto., “Quando guardo nei loro occhi, vedo un po’ di Matteo che va avanti.”