(CNN) kiedy Jill Lefferman sześć lat temu w wieku 39 lat otrzymała diagnozę raka piersi, jej największym zmartwieniem było utrzymanie normalnego życia z mężem dla dobra ich trójki małych dzieci. Częścią tego był wysiłek, aby zachować włosy, mimo że leki chemioterapii wymagane do walki z rakiem z pewnością spowodowałyby wypadanie włosów, według jej lekarza.,
„straciłam teściową na raka i byłam bardzo świadoma tego, jak nasze ostatnie wspomnienia o niej nie wyglądały jak ona sama i nie tak, jak chciałaby być zapamiętana”-powiedział Lefferman. „To było dla mnie przerażające, że moje dzieci prawdopodobnie będą miały ten przerażający obraz mnie jako ostatniego, jeśli nie przeżyję, i byłem po prostu zdeterminowany, że nie będą miały tego doświadczenia. Zrobiłem wszystko, co mogłem w każdy sposób, aby normalizować dla nich życie i uczynić je tak nieraumatycznym, jak to tylko możliwe.,”
Powiedziała Leffermanowi, że może to być opcja, aby pomóc jej utrzymać naturalne włosy, chociaż nie znała nikogo, kto próbował. Lefferman spojrzał na peruki i nawet kupił jeden, ale chciała zachować własne włosy, jeśli to możliwe.
pacjenci z rakiem piersi mogą nosić zimne czepki przed, w trakcie i po chemioterapii w celu zwalczania wypadania włosów., Niskie temperatury chłodzą skórę głowy, zwężając naczynia krwionośne i zapobiegając dostarczaniu chemioterapii do mieszków włosowych. Zmniejsza to również aktywność enzymu w tym obszarze, więc nawet jeśli część chemii zostanie dostarczona, zostanie ona zahamowana.
czapki wypełnione żelem są przechowywane w suchym lodzie i utrzymywane w temperaturze 32 stopni poniżej zera. Aby były skuteczne, muszą być przechowywane w określonej temperaturze, więc członek rodziny, przyjaciel lub technik musi zmieniać nasadkę co 30 minut.
jeden minus: pacjenci mają zwiększone ryzyko zachorowania na raka skóry głowy później., Ale lekarz Leffermana nie wierzył, że ryzyko przewyższa korzyści dla niej.
z pomocą matki Lefferman podczas półrocznej chemioterapii stosowała zimne czepki. Mieszkając w Los Angeles, nie wiedząc o nikim innym, kto go wypróbował, zamówili cały sprzęt od firmy z siedzibą w Anglii o nazwie Penguin, jednego z głównych producentów zimnych czapek. Ręczne zimne czepki nie są zatwierdzone przez FDA, więc pacjenci muszą zakupić i dostarczyć własny sprzęt. Mogą kosztować tysiące dolarów i nie są objęte ubezpieczeniem.,
Lefferman zatrudnił również doświadczonego technika, który pomógł zastosować Czapki i zmienić je. Jeśli czapki nie są stosowane idealnie, może wystąpić wypadanie włosów i łysiny.
w niektórych dniach Lefferman zakładał Czapki do 10 godzin przed, w trakcie i po chemioterapii. Pamięta, że całe jej ciało było zimne, więc pakowała się w buty i koce. Ciężar również utrudniał jej trzymanie głowy w górze, powiedziała. I to było bardzo bolesne, więc wzięła Benadryl.,
było więcej wymagań dotyczących pielęgnacji włosów poza leczeniem: prysznic w wodzie o temperaturze pokojowej; nie mycie bezpośrednio pod strumieniem wody; nie tokowanie włosów; za pomocą delikatnych szamponów; za pomocą grzebienia zamiast szczotki; nie za pomocą klipsów, kapeluszy lub innych ograniczeń włosów; spanie na jedwabnej poszewce na poduszkę; i nie coraz to cięte lub kolorowe.
ale to zadziałało i chociaż doświadczyła przerzedzenia włosów, Lefferman była w stanie utrzymać większość włosów., Co najważniejsze, w trakcie leczenia nadal wyglądała jak ona sama, co pozwoliło jej doświadczyć ” okresów normalności w nienormalnym doświadczeniu.”
obecnie Lefferman jest ocalałym z raka piersi i rówieśnikiem dla Sharsheret, Narodowej Organizacji Non-profit, która pomaga Żydowskim kobietom i rodzinom borykającym się z rakiem piersi i jajnika. Jest regularnie w kontakcie z niedawno zdiagnozowanymi pacjentami i dzieli się swoimi osobistymi doświadczeniami.
dla kobiet, które pytają o zimne capping, jest szczera o to, jak duże jest to przedsięwzięcie, więc wiedzą, w co mogą się pakować., To trudny i osobisty wybór dla każdej kobiety, powiedział Lefferman.
Nowa opcja
wypadanie włosów z powodu chemioterapii jest jedną z bardziej bolesnych części raka piersi dla niektórych kobiet.
, Straciła włosy podczas swojej pierwszej walki z rakiem piersi w 2010 roku.
kiedy zdiagnozowano ją ponownie w kwietniu 2015 r., była zdecydowana nie stracić włosów po raz drugi. Próbowała peruki za pierwszym razem, ale okazało się, że niewygodne i niepraktyczne ze względu na jej aktywny tryb życia, który obejmuje bieganie i pływanie. A przede wszystkim, nie czuła się sobą.
„bycie łysym i noszenie peruki sprawia, że wyglądasz na chorego i czujesz się gorzej niż w rzeczywistości”
Ferguson, która jest obecnie w trakcie leczenia, nosi zimne czepki na czas chemioterapii., Jej rodzina i bliscy przyjaciele są zawsze pod ręką, aby pomóc spakować czapki na suchy lód i zmienić czapki podczas leczenia.
ale nie każdy chory na raka ma szczęście być otoczony tak silną siecią wsparcia.
aby ułatwić pracochłonny charakter zimnych czapek, niektóre firmy stworzyły zautomatyzowane urządzenia do chłodzenia skóry głowy., Obejmują one ciasno dopasowane silikonowe nakładki, które są połączone za pomocą rurki z małą jednostką chłodniczą, która krąży chłodziwo przez przewody w kapslu. Urządzenia mogą również monitorować i regulować temperaturę w razie potrzeby, która jest utrzymywana na poziomie około 32 stopni. Wyeliminowało to konieczność zmiany czapek w całym procesie.
DiginiCap, który został zatwierdzony przez FDA w 2015 roku, tworzy jeden taki system chłodzenia skóry głowy. Kolejny, system zapobiegania wypadaniu włosów Orbis Paxman, jest poddawany przeglądowi przez FDA., Badania porównujące skuteczność tych dwóch systemów zostały niedawno opublikowane w czasopiśmie medycznym JAMA.
w badaniu Paxman, 51% kobiet zachowało włosy i doświadczyło mniej niż 50% wypadania włosów. W badaniu DigniCap utrata włosów o 50% lub mniej była również postrzegana jako pomyślny wynik chłodzenia skóry głowy, co osiągnięto u 67 ze 101 pacjentów. W obu badaniach porównywano kobiety używające odpowiednich urządzeń do kobiet, które nie używały urządzenia chłodzącego skórę głowy., Wszystkie kobiety, które nie używały chłodzenia skóry głowy, straciły włosy, podczas gdy około połowa kobiet używających urządzeń chłodzących skórę głowy utrzymywała odpowiednią ilość.
oba badania zostały częściowo sfinansowane przez producentów urządzeń.
badania przeprowadzono w wielu miejscach w USA, a wyniki były zróżnicowane, co zdaniem naukowców było spowodowane błędami w dopasowaniu czapek., Chociaż nie muszą być regularnie wymieniane, zapewnienie dobrego dopasowania początkowo przyczynia się do sukcesu urządzenia, naukowcy twierdzą.
„nie sądzę, że zdaliśmy sobie sprawę, jaka byłaby krzywa uczenia się, jeśli chodzi o uczenie się, jak naprawdę dobrze dopasować urządzenie i zastosować punkty nacisku”, powiedziała dr Julie Nangia, onkolog z Baylor College Of Medicine i jeden z głównych autorów badań.
działania niepożądane u niektórych pacjentów obejmowały ból głowy, dreszcze, zawroty głowy, bóle głowy i nudności., Naukowcy będą śledzić pacjentów przez pięć lat, aby upewnić się, że leczenie było skuteczne i że żaden z nich nie doświadcza nawrotu raka skóry głowy.
ponieważ urządzenia chłodzące skórę głowy nie są objęte ubezpieczeniem, naukowcy mieli nadzieję pokazać efekty psychologiczne dla kobiet doświadczających wypadania włosów poprzez dane dotyczące jakości życia. W badaniu Paxman nie było różnicy w jakości życia dla tych, którzy używali urządzeń chłodzących skórę głowy w porównaniu z tymi, którzy tego nie robili., W badaniu DigniCap ci, którzy używali urządzeń chłodzących skórę głowy, czuli się mniej zdenerwowani utratą włosów i doświadczyli mniej negatywnego wpływu na uczucia dotyczące ich atrakcyjności fizycznej i kobiecości.
idąc dalej, Nangia chce przeprowadzić więcej badań z pacjentami z rakiem piersi w stadium III i opracować specyficzne narzędzia jakości życia dotyczące wypadania włosów u kobiet z rakiem piersi. Ma nadzieję, że więcej pacjentów będzie miało dostęp do urządzeń chłodzących skórę głowy w ośrodkach w całym kraju. Podobnie jak czapki chłodzące, urządzenia mogą kosztować od $1,500 do $3,000.,
„istnieje kilka fundacji, które zapewnią pomoc finansową pacjentom”, powiedział dr Mario Lacouture, jeden z autorów badań i dyrektor programu Onkodermatologii w Memorial Sloan Kettering Cancer Center w Nowym Jorku. „Mam nadzieję, że w miarę jak coraz więcej osób z nich korzysta i stają się standardem opieki, ceny spadną, a przewoźnicy ubezpieczeniowi pokryją część lub całość kosztów.”
zachowuj ostrożność
jednak Dr J., Leonard Lichtenfeld, zastępca dyrektora ds. medycznych Amerykańskiego Towarzystwa Onkologicznego, chce, aby pacjenci poznali pełne szczegóły badań urządzeń chłodzących skórę głowy, zanim zaczną je wypróbować. Swoje przemyślenia zaproponował w Internecie po wydaniu badań.
chociaż chłodzenie skóry głowy nie jest nowym pomysłem, technologia jest, nawet jeśli jest nadal czasochłonna. Jest ona ograniczona do pacjentów z rakiem piersi, którzy muszą nosić nasadkę 30 minut przed chemią, podczas całej chemioterapii i przez 90 do 120 minut po chemioterapii. A niebezpieczeństwo powrotu raka w skórze głowy jest realne., Tylko czas pokaże kobietom, które uczestniczyły w badaniu, powiedział.
ale kluczowym punktem Lichtenfeld wykonane zaangażowane różne rodzaje chemioterapii.
„istnieje kilka różnych rodzajów schematów chemioterapii, które są stosowane w leczeniu raka piersi, w tym leki zwane taksanami (które powodują wypadanie włosów) i antracykliny (leki, które są znane z szybkiego i praktycznie całkowitego wypadania włosów),” napisał. „I zgadnij co: w jednym z badań-tym z wyższym wskaźnikiem sukcesu-żadna z kobiet nie otrzymała antracyklin.,
„to ważne, ponieważ odnosi się to do tego, jak w tej sytuacji ustalamy oczekiwania wobec kobiet. Oznacza to, że jeśli stosuje się lek typu antracykliny, wyniki mogą nie być takie, jakich kobieta mogłaby oczekiwać na podstawie tych badań i jak są zgłaszane. Leczenie raka piersi jest wystarczająco trudne. Zerwanie nadziei tylko zwiększa trudność.”
zaapelował do placówek służby zdrowia o odpowiednie poinformowanie swoich pacjentów o realiach tej opcji, w tym o tym, że u około połowy kobiet wyniki prawdopodobnie nie będą tak dobre, jak przewidywano.