nawet gdy zbliżał się do śmierci, Sen.John McCain był liderem. Jego decyzja w piątek, na dzień przed śmiercią, o przerwaniu terapii skoncentrowanej na chorobie i skierowaniu jego opieki ku wygodzie, jest ze mną głęboko związana.
latem ubiegłego roku zdiagnozowano glejaka, na ogół szybko poruszającego się i nieuleczalnego raka mózgu, McCain był poddawany leczeniu i żył swoim życiem, nawet oddając decydujący głos, który pomógł uchylić ustawę o niedrogiej opiece., Jego decyzja reprezentuje prawdziwe przywództwo dla mnie i wielu innych chorych na raka.
Dwa lata temu u mnie też zdiagnozowano glejaka. Jako młody mąż i ojciec, Zajęło mi trochę czasu, aby pogodzić się z diagnozą. Ale w trakcie mojej podróży nauczyłem się, że w radzeniu sobie z tą chorobą, i prawdopodobnie każdą inną, „wielkie decyzje”, które przyciągają uwagę, przychodzą na koniec serii mniejszych decyzji, które mogą być równie ważne i stresujące.,
Reklama
moja podróż rozpoczęła się podczas spotkania z moim neurochirurgiem zaledwie kilka dni po tym, jak badanie MRI wykazało dużego guza mózgu w części mózgu kontrolującej funkcje czuciowe i motoryczne. Zapytano mnie, czy chcę strategii „obserwuj i czekaj”, w której moi lekarze zrobiliby biopsję guza w celu określenia jego typu i klasyfikacji (miary potencjału wzrostu guza), czy też powinni działać natychmiast., Zdecydowałem się na operację, aby przyspieszyć usunięcie i zminimalizować potrzebę wielu inwazyjnych zabiegów – a także dlatego, że mój neurochirurg powiedział: „Guz jest tak duży, że będziemy chcieli go usunąć, bez względu na to, jaki jest typ.”
podczas operacji, na którą nie spałem, zdecydowałem się z moim neurochirurgiem, aby lekarze nie usuwali agresywnie guza, co uszkodziłoby otaczającą zdrową tkankę i niosło ryzyko paraliżu. Zamiast tego zdecydowałem się zostawić część guza w moim mózgu, na marginesie jamy chirurgicznej., To chroniło moje funkcje motoryczne, pozostawiając tylko lekkie osłabienie i utratę czucia po lewej stronie ciała. Moja świadomość przestrzenna, zwana „propriocepcją”, również została uszkodzona. Z tego powodu chodzę z laską, aby utrzymać równowagę i często wpadam na przedmioty po mojej lewej stronie.
Reklama
później zdecydowałem się użyć niedawno zatwierdzonego urządzenia medycznego o nazwie Optune, w połączeniu z chemioterapią i promieniowaniem, w leczeniu mojej choroby., Ale po negatywnej reakcji moich dzieci na urządzenie, które wygląda jak czepek kąpielowy i musi być noszone co najmniej 18 godzin dziennie, aby było skuteczne, postanowiłem przestać go używać, mimo że badania kliniczne wykazały, że dodaje kilka dodatkowych miesięcy przeżycia.
decyzje medyczne mają tendencję do równoważenia ilości życia z jakością życia. Niektórzy ludzie z rakiem i innymi potencjalnie śmiertelnymi chorobami decydują się zrobić wszystko, aby żyć tak długo, jak to możliwe, nawet jeśli jakość życia w ciągu ostatnich kilku miesięcy jest słaba. Inni, jak ja, wybierają jakość życia ponad Ilość., Oczekuję, że mój zespół opieki nie tylko uszanuje moje prawo – lub prawo mojego decydenta medycznego — do tego, ale także oczekuje, że przedstawi nam opcje w sposób, który wyjaśni, jak ilość i jakość są wpływane przez każdą gałąź na drzewie decyzyjnym.
Sen.McCain i jego rodzina i zespół opieki zapewnili bardzo publiczne pokazanie praw każdego pacjenta do priorytetyzacji tego, co jest najważniejsze w dążeniu do skutecznej opieki, która szanuje autonomię, cele i wartości pacjenta.
Dziękuję, Sen.McCain, za ostatnią lekcję., Tak jak nauczyłeś nas godności, szacunku i służby poprzez swoje działania za życia, teraz uczysz nas lekcji o wspólnym podejmowaniu decyzji medycznych, w twojej śmierci.
Adam Hayden Mieszka z rodziną w Indianapolis. Prowadzi blogi na temat życia z rakiem mózgu na temat Glejakologii, często wykłada w szkołach medycznych, jest orędownikiem i członkiem Komitetu Doradczego ds. pacjentów National Brain Tumor Society oraz zasiada w zarządzie OurBrainBank, platformy opartej na pacjentach, która pomaga ludziom z glejakiem lepiej radzić sobie z chorobami.