dlaczego więcej ludzi nie chce oddać swoich narządów?

w 1998 roku Adam Vasser, 13-letni nastolatek, który uwielbiał grać w baseball, przebywał z rodziną na wakacjach w Montanie, kiedy nagle zapadł na grypę. Kiedy miał problemy z oddychaniem, a kostki stały się opuchnięte, rodzice zabrali go do pobliskiej kliniki, gdzie lekarz na służbie sprawdził jego funkcje życiowe i wysłał go bezpośrednio do szpitala po drugiej stronie ulicy., Zanim rodzina dotarła do szpitala kilka minut później, Adam miał całkowitą niewydolność serca.

przez wiele miesięcy Adam czekał w szpitalu na przeszczep serca, podczas którego jego serce było w stanie pompować tylko przy pomocy urządzenia wspomagającego lewą komorę (LVAD). „Był wielkości pralki i miał dwie rurki, które przeszły przez moją klatkę piersiową do lewej komory, aby pomóc jej pompować krew” -wspomina Adam, obecnie 30-letni nauczyciel w San Francisco Bay Area. „Moja oficjalna diagnoza była idiopatyczna kardiomiopatia wirusowa., To znaczy, że wirus nieznanego pochodzenia zaatakował moje serce.”Cztery i pół miesiąca po zachorowaniu Adam przeszedł przeszczep serca, który uratował mu życie.

ale tysiące ludzi nie ma tyle szczęścia. W samych Stanach Zjednoczonych 21 osób umiera codziennie w oczekiwaniu na przeszczep organów. Chociaż około 45 procent dorosłych Amerykanów jest zarejestrowanych dawców narządów, różni się znacznie w zależności od stanu. Ponad 80 procent dorosłych na Alasce było zarejestrowanymi dawcami w 2012 roku, w porównaniu do tylko 12,7 procent w Nowym Jorku, na przykład., W samym Nowym Jorku ponad 10 000 osób czeka obecnie na przeszczepy narządów. Według danych opracowanych przez Organ Procurement and Transplantation Network, ponad 500 osób zmarło w zeszłym roku w Nowym Jorku, czekając na udostępnienie narządu.

biorąc pod uwagę ten niedobór organów, dlaczego więcej ludzi nie oddaje?

to drażliwe pytanie, coś, na co nie-dawcy niekoniecznie chętnie odpowiedzą., Ale eksperci twierdzą, że istnieje duża rozbieżność między liczbą osób, które mówią, że popierają dawstwo narządów w teorii, a liczbą osób, które faktycznie rejestrują. Na przykład w Wielkiej Brytanii ponad 90 procent ludzi twierdzi, że popiera dawstwo narządów w badaniach opinii publicznej, ale mniej niż jedna trzecia jest zarejestrowanymi dawcami. To, co utrzymuje ludzi o dobrych intencjach, przed ostatecznym przekazaniem, to coś, co naukowcy, lekarze i aktywiści dawstwa narządów próbują odkryć.,

więcej historii

w niedawnym przeglądzie literatury naukowcy z Uniwersytetu Genewskiego zbadali kilka społecznych i psychologicznych powodów, dla których ludzie decydują się nie oddawać dawcy, albo nie rejestrując się jako dawca organów w swoim życiu, albo wybierając nie oddawać narządów swoich najbliższych krewnych.

w badaniu przytacza się nieufność w dziedzinie medycyny i brak zrozumienia o śmierci mózgu jako głównych barierach w dawstwie. Na przykład badanie z 2002 roku w Australii ilustruje kontrowersje wokół śmierci mózgu., Niektórzy uczestnicy wskazywali, że nie oddadzą narządów swoich najbliższych krewnych, jeśli jego serce nadal będzie bić, nawet jeśli zostaną uznani za martwych mózgu.

badania wykazały również, że im mniej ludzie ufają lekarzom, tym mniejsze jest prawdopodobieństwo, że oddadzą darowiznę., Nieufność może wynikać z osobistego doświadczenia—jedno z badań w Nowym Jorku pokazało na przykład, że najbliżsi krewni, którzy postrzegali niższą jakość opieki podczas ostatnich dni ukochanej osoby, byli mniej skłonni wyrazić zgodę na dawstwo—lub z błędnych wyobrażeń o tym, jak społeczność medyczna traktuje zarejestrowanych dawców narządów.

„Wiele osób wierzy, że jeśli lekarz wie, że jesteś zarejestrowanym dawcą, nie zrobi wszystkiego, aby uratować Ci życie”, mówi Brian Quick, profesor nadzwyczajny komunikacji na Uniwersytecie Illinois.,

ponad połowa ludzi, jak wynika z jednego z badań, uzyskała informacje dotyczące dawstwa organów z telewizji, więc ma to sens, że naukowcy są zaniepokojeni tym, jak fikcyjne dramaty medyczne mogą wpływać na nasze postawy wobec lekarzy (temat Atlantyk omówiony w sierpniu).

Quick i jego koledzy zbadali, w jaki sposób oglądanie chirurgów może wpływać na postawy ludzi wobec środowiska medycznego. „Stwierdziliśmy, że liczni widzowie serialu postrzegali Grey' s Anatomy jako realistyczne, co oznacza, że uważali obrazy i historie za realistyczne., A im bardziej realistyczne były te historie, tym bardziej prawdopodobne, że kupią sobie nieufność medyczną.”

religia jest kolejnym czynnikiem, który wielokrotnie pojawia się w badaniach. Podczas gdy wiele religii uważa dawstwo organów za akt miłości, niektóre badania wykazały, że katolicy są mniej skłonni do dawstwa niż inne grupy religijne, pomimo oficjalnego stanowiska Watykanu za tym. Wydaje się, że wynika to z wiary w życie pozagrobowe i troski o zachowanie integralności ciała.,

może być tak, że ludzie są po prostu niewygodni lub w ogóle nie chcą mówić o śmierci. W ankiecie przeprowadzonej wśród ponad 4000 studentów i ich rodzin z sześciu uniwersytetów w całych Stanach Zjednoczonych, niektórzy ludzie wskazali obawę, że planowanie śmierci doprowadziłoby do tego przedwcześnie (co może również tłumaczyć fakt, że tylko 25 procent Amerykanów ma wcześniejsze dyrektywy). Inni nie mogą pozbyć się czynnika „ick”., Zdefiniowany przez naukowców jako „podstawowa reakcja wstrętu na pomysł pobierania narządów lub przeszczepu”, badanie z 2011 roku w Szkocji wykazało, że nie-dawcy zgłaszali wyższe poziomy czynnika ick i obawy o integralność ciała niż dawcy.

w badaniu brytyjskich kobiet, które nie zapisały się do bycia darczyńcami, naukowcy odkryli, że były niewygodne mówiąc o śmierci, z jednym uczestnikiem mówi, „podstawowym tabu jest to, że trzeba być martwym, potencjalnie, cóż, trzeba być martwym nikt tak naprawdę nie chce myśleć o tym.,”Badania sugerują, że im bardziej istotne jest podejście ludzi do kwestii śmierci i normalizacji kwestii dawstwa narządów, tym bardziej prawdopodobne jest, że zarejestrują się jako dawcy.

i tu wiele osób uważa, że rozwiązanie „To, co staramy się zrobić w Nowym Jorku, to przesunąć kulturalną igłę w tej sprawie”, mówi Aisha Tator, dyrektor wykonawczy New York Alliance for Donation. „Zorganizowane oddawanie tkanek powinno być normą kulturową, tak jak robiliśmy to w przypadku kasku rowerowego i interwencji pasów bezpieczeństwa.”Jej organizacja nie jest jedyna., W Stanach Zjednoczonych przeprowadzono ostatnio wiele kampanii edukacyjnych i badań nad ich skutecznością. Kampanie adresowane są do młodych, starych, pielęgniarek, pracowników DMV i mniejszości etnicznych, którzy mają tendencję do dawania mniej niż biali Amerykanie lub biali Brytyjczycy.

inną, bardziej ambitną strategią, na którą zwracają uwagę, jest zmiana z obecnego systemu opt-in w Stanach Zjednoczonych na system opt-out, co oznaczałoby, że wszyscy będą domyślnie dawcami, chyba że aktywnie zrezygnują.

w ostatnim badaniu przeprowadzonym w Wielkiej Brytanii,, naukowcy badali systemy dawstwa narządów w 48 Krajach w ciągu 13 lat i doszli do wniosku, że Hiszpania, z opt-out stylu zgody, miał najwyższy wskaźnik dawstwa narządów w badanych krajach i stanowi udany model do naśladowania.

ale poza byciem politycznym i biurokratycznym koszmarem, aby faktycznie się stało, zmiana amerykańskiego systemu na system opt-out może nie rozwiązać problemu.,

„Hiszpański model jest uważany za ideał i pod wieloma względami jest nim”, mówi Eamonn Ferguson, profesor psychologii zdrowia na Uniwersytecie w Nottingham i jeden z badaczy badania. „Mają system opt-out, ale mają również bardzo skoordynowany, hierarchiczny, powiązany system dobrze wyszkolonych specjalistów od przeszczepów narządów.- Złożoność tego problemu zwiększa fakt, że odsetek dawców żywych narządów jest niższy w krajach, w których stosowane są systemy opt-out.

niektóre grupy ludzi próbowały wziąć sprawę w swoje ręce., Lifesharers i inne sieci wymiany narządów, w których członkowie obiecują oddać organy po ich śmierci i dać pierwszeństwo innym ofiarodawcom, podkreślają, że pojęcie wzajemności i Sprawiedliwości jest bodźcem dla przynajmniej niektórych osób.

System przeszczepu w Izraelu jest studium przypadku, jak te pomysły mogą być usystematyzowane., Zmiana prawa w 2010 r., która nadaje priorytet pacjentom z przeszłością dawstwa—jeśli członek rodziny oddał swoje narządy lub sam pacjent dokonał żywej darowizny lub jeśli pacjent znajduje się na liście dawców przez co najmniej trzy lata—zachęciła znaczną część populacji do rejestracji jako dawcy.

wstępne wyniki, opublikowane w ubiegłym roku, pokazują, że roczny wskaźnik dawstwa zmarłych narządów wzrósł z 7,8 narządów na milion osób w 2010 roku do 11,4 narządów na milion osób w 2011 roku., Liczba nowych rejestracji miesięcznie wzrosła ponad dwukrotnie, a łączna liczba kandydatów oczekujących na przeszczep spadła po raz pierwszy w historii.

zmieniła się również nowa ustawa, która została połączona z kampanią multimedialną „Podpisz i bądź priorytetem” oraz usprawnionym procesem rejestracji.

„ponad 35 procent tych, którzy rzeczywiście dostali organy po przyjęciu ustawy, dostało je z powodu systemu ustalania priorytetów”, mówi Dr., Jacob Levee, Dyrektor Oddziału transplantacji serca w Sheba Medical Center, który stał na czele zmiany i był autorem wyników. „To nie jest tylko prawo martwej litery. Widzieliśmy zmiany w sposobie przydzielania organów.”

choć sprawa Izraela jest przekonująca, dla niektórych decyzja o przekazaniu darowizny może wcale nie być racjonalna. Jeśli pomysł, aby ktoś je otworzył, sprawia, że ludzie czują się chorzy, prawdopodobnie nie zarejestrują się.,

„Niestety, jeśli nie jesteś osobiście dotknięty problemem, jeśli nie masz dziecka, które dostaje wirusa i nagle potrzebuje nowego serca, nie myślisz o tym” – mówi Tator. Ale nie tylko biorcy, tacy jak Vasser, mogą zostać dotknięci przeszczepem. Rodzice co najmniej jednego dawcy stali się zwolennikami dawstwa narządów po stracie syna.,

w 2003 roku Matthew Messina, 25-letni student stanu Chico, został uderzony przez pijanego kierowcę.kierowca jadąc rowerem do domu z grilla. Wkrótce po przybyciu rodziny z Nowego Jorku Matthew zapadł w śpiączkę. Po przeprowadzeniu serii testów neurochirurg stwierdził, że jest martwy i zalecił wyłączenie podtrzymywania życia.,

ojciec Matthew Sam Messina mówi, że gdy zespół pobierający organy zbliżył się do niego i jego żony, wiedzieli, że to coś, co Matthew, który był rezerwistą w Marines i zgłosił się na ochotnika z niepełnosprawnymi dziećmi w wolnym czasie, chciałby zrobić.

„pozostajemy w kontakcie z dwiema kobietami w Kalifornii, które otrzymały od niego organy. Oboje są małżeństwem z rodzinami”, powiedział mi Sam Messina, który teraz mówi o dawstwie narządów i jest w zarządzie Centrum dawstwa i przeszczepu., „Kiedy patrzę im w oczy, widzę, że Matthew idzie dalej.”