incluso cuando se acercaba a la muerte, el Senador John McCain era un líder. Su decisión el viernes, un día antes de morir, de terminar la terapia centrada en la enfermedad y dirigir su atención hacia la comodidad resuena profundamente en mí.
diagnosticado el verano pasado con glioblastoma, un cáncer cerebral generalmente de rápido movimiento e incurable, McCain había estado recibiendo tratamiento y viviendo su vida, incluso emitiendo un voto decisivo que ayudó a anular la derogación de la Ley de cuidado de Salud Asequible., Su decisión representa un verdadero liderazgo para mí y para muchos otros con cáncer.
hace dos años, yo también fui diagnosticado con glioblastoma. Como joven esposo y padre, me tomó algún tiempo llegar a un acuerdo con el diagnóstico. Pero en el transcurso de mi viaje, he aprendido que al lidiar con esta enfermedad, y probablemente con cualquier otra, las «grandes decisiones» que atraen la atención vienen al final de una serie de decisiones más pequeñas que pueden ser igual de importantes y estresantes.,
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mi viaje comenzó durante una reunión con mi neurocirujano pocos días después de que una resonancia magnética revelara un gran tumor cerebral en la parte de mi cerebro que controla la función sensorial y motora. Me preguntaron si quería una estrategia de «mirar y esperar», en la que mis médicos tomarían una biopsia del tumor para identificar su tipo y Clasificación (una medida del potencial de crecimiento de un tumor), o si debían operar de inmediato., Elegí proceder con la cirugía para acelerar la extirpación y minimizar la necesidad de múltiples procedimientos invasivos, y también porque mi neurocirujano había dicho: «el tumor es tan grande que desearemos extirparlo, sin importar de qué tipo sea.»
durante la cirugía, para la cual estaba despierto, decidí con mi neurocirujano no hacer que los médicos extirparan agresivamente el tumor, lo que dañaría el tejido sano circundante y conllevaría un riesgo de parálisis. En cambio, opté por dejar parte del tumor en mi cerebro, en los márgenes de la cavidad quirúrgica., Eso protegió mi función motora, dejando solo una ligera debilidad y pérdida de alguna sensación en el lado izquierdo de mi cuerpo. Mi conciencia espacial, llamada «propiocepción», también fue dañada. Debido a esto, camino con un bastón para mantener el equilibrio y a menudo choco con objetos a mi izquierda.
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Más tarde, decidí usar un dispositivo médico recientemente aprobado llamado Optune, en combinación con quimioterapia y radiación, para tratar mi enfermedad., Pero después de la reacción negativa de mis hijos al dispositivo, que parece un gorro de baño y debe usarse al menos 18 horas al día para ser efectivo, decidí dejar de usarlo, a pesar de que los ensayos clínicos mostraron que agregó algunos meses adicionales de supervivencia.
Las decisiones médicas tienden a equilibrar la cantidad de vida con la calidad de vida. Algunas personas con cáncer y otras enfermedades potencialmente mortales optan por hacer lo que sea necesario para vivir el mayor tiempo posible, incluso si la calidad de vida en los últimos meses es deficiente. Otros, como yo, eligen la calidad de vida sobre la cantidad., Espero que mi equipo de atención no solo respete mi derecho – o el derecho de mi tomador de decisiones médicas-de hacer esto, sino que también espere que nos presenten opciones de una manera que deje claro cómo la cantidad y la calidad se ven afectadas por cada rama en el árbol de decisiones.
El senador McCain y su familia y su equipo de atención brindaron una exhibición muy pública de los derechos de cada paciente para priorizar lo que es más importante en la búsqueda de una atención efectiva que respete la autonomía, los objetivos y los valores del paciente.
Gracias, senador McCain, por esta lección final., Así como nos enseñaste dignidad, respeto y servicio a través de tus acciones mientras vivías, ahora nos enseñas lecciones sobre la toma de decisiones médicas compartidas, en tu muerte.
Adam Hayden vive con su familia en Indianápolis. Bloguea sobre cómo vivir con cáncer cerebral en Glioblastología, con frecuencia da conferencias en escuelas de medicina, es un defensor y miembro del Comité Asesor de pacientes de la Sociedad Nacional de tumores cerebrales, y es miembro de la Junta Ejecutiva de OurBrainBank, una plataforma impulsada por el paciente para ayudar a las personas con glioblastoma a manejar mejor sus enfermedades.