en 1998, Adam Vasser, un adolescente de 13 años a quien le encantaba jugar béisbol, estaba de vacaciones en Montana con su familia cuando de repente contrajo lo que parecía una gripe. Cuando tenía problemas de respiración y sus tobillos se convirtió en hinchada, sus padres lo llevaron a una clínica cercana, donde el médico de guardia controlar sus signos vitales y lo mandó directamente al hospital a través de la calle., En el momento en que la familia llegó al hospital unos minutos más tarde, Adam estaba en completa insuficiencia cardíaca.
durante meses, Adam esperó en un hospital un trasplante de corazón, durante el cual su corazón solo pudo bombear con la ayuda de un dispositivo de asistencia ventricular izquierda (LVAD). «Era del tamaño de una lavadora y tenía dos tubos que atravesaban mi pecho hasta mi ventrículo izquierdo para ayudarlo a bombear sangre», recuerda Adam, ahora un maestro de 30 años en el área de la Bahía de San Francisco. «Mi diagnóstico oficial fue miocardiopatía viral idiopática., Es decir, básicamente, un virus de origen desconocido había atacado mi corazón.»Cuatro meses y medio después de enfermarse, Adam se sometió a un trasplante de corazón que le salvó la vida.
pero miles de personas no tienen tanta suerte. Solo en los Estados Unidos, 21 personas mueren todos los días esperando un trasplante de órgano. Aunque alrededor del 45 por ciento de los adultos estadounidenses son donantes de órganos registrados, varía ampliamente según el estado. Más del 80 por ciento de los adultos en Alaska eran donantes registrados en 2012, en comparación con solo el 12,7 por ciento en Nueva York, por ejemplo., Solo en Nueva York, actualmente hay más de 10.000 personas esperando trasplantes de órganos. Según los datos recopilados por la red de obtención y Trasplante de órganos, más de 500 personas murieron en Nueva York el año pasado, esperando que un órgano estuviera disponible.
dada esta escasez de órganos, ¿por qué no más personas donan?
Es una delicada pregunta, algo que no donantes no están necesariamente dispuestos a responder., Pero los expertos dicen que hay una gran disparidad entre el número de personas que dicen que apoyan la donación de órganos en teoría y el número de personas que realmente se registran. En el Reino Unido, por ejemplo, más del 90 por ciento de las personas dicen que apoyan la donación de órganos en las encuestas de opinión, pero menos de un tercio son donantes registrados. Lo que impide que las personas bien intencionadas donen en última instancia es algo que académicos, médicos y activistas de donación de órganos están tratando de averiguar.,
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en una reciente revisión de la literatura, investigadores de la Universidad de Ginebra examinaron varias razones sociales y psicológicas por las que las personas eligen no donar, ya sea al no registrarse como donante de órganos durante sus vidas, o al elegir no donar los órganos de sus familiares.
el estudio cita la desconfianza en el campo médico y la falta de comprensión sobre la muerte encefálica como las principales barreras para la donación. Un estudio de 2002 en Australia, por ejemplo, ilustra la controversia que rodea la muerte encefálica., Algunos participantes indicaron que no donarían los órganos de sus familiares si su corazón todavía latía, incluso si se les proclamaba con muerte cerebral.
Los estudios también han demostrado que mientras menos personas confían en los profesionales médicos, menos probabilidades tienen de donar., La desconfianza puede provenir de la experiencia personal-un estudio en Nueva York mostró, por ejemplo, que los familiares que percibían una menor calidad de atención durante los últimos días de un ser querido tenían menos probabilidades de dar su consentimiento a la donación—o de ideas erróneas sobre cómo la comunidad médica trata a los donantes de órganos registrados.
«Hay muchas personas que se suscriben a la creencia de que si un médico sabe que usted es un donante registrado, no harán todo lo posible para salvar su vida», dice Brian Quick, Profesor Asociado de comunicación en la Universidad de Illinois.,
más de la mitad de las personas, según muestra un estudio, han recibido información sobre la donación de órganos de la televisión, por lo que tiene sentido que los investigadores estén preocupados por cómo los dramas Médicos ficticios pueden influir en nuestras actitudes hacia los profesionales médicos (un tema que The Atlantic cubrió en agosto).
Quick y sus colegas han estudiado cómo ver Anatomía de Grey puede influir en las actitudes de las personas hacia la comunidad médica. «Descubrimos que los grandes espectadores de la serie veían la anatomía de Grey como realista, lo que significa que sentían que las imágenes y las historias eran realistas., Y cuanto más realistas veían estas historias, más probable era que creyeran en la desconfianza médica.»
Religión es otro factor que reiteradamente viene en la investigación. Mientras que muchas religiones consideran la donación de órganos un acto de amor, algunas investigaciones han demostrado que los católicos son menos propensos a donar que otros grupos religiosos, a pesar de la posición oficial del Vaticano a favor de ella. Parece que esto se debe a una creencia en el más allá y la preocupación por mantener la integridad corporal.,
Podría ser que las personas simplemente se sientan incómodas o no estén dispuestas a hablar de la muerte en absoluto. En una encuesta a más de 4,000 estudiantes y sus familias de seis universidades en los Estados Unidos, algunas personas indicaron su preocupación de que hacer planes para la muerte la provocaría prematuramente (lo que también podría explicar el hecho de que solo el 25 por ciento de los estadounidenses tienen directivas anticipadas). Otros no pueden sacudir el factor «ick»., Definido por los investigadores como» una respuesta básica de disgusto a la idea de obtención o trasplante de órganos», un estudio de 2011 en Escocia encontró que los no donantes informaron niveles más altos del factor ick y preocupación con la integridad corporal que los donantes.
en un estudio de mujeres británicas que no se habían inscrito para ser donantes, los investigadores encontraron que se sentían incómodas hablando de la muerte, con un participante diciendo: «El tabú subyacente es que tienes que estar muerto, potencialmente, bueno, tienes que estar muerto nadie realmente quiere pensar en eso.,»La investigación sugiere que la actitud más práctica que tienen las personas al hablar de la muerte y normalizar el tema de la donación de órganos, es más probable que se inscriban como donantes.
y aquí es donde mucha gente piensa que entra la solución. «Lo que estamos tratando de hacer en Nueva York es mover la aguja cultural en el tema», dice Aisha Tator, directora ejecutiva de la Alianza de Nueva York para la donación. «La donación organizada de tejidos debería ser una norma cultural, como hicimos con las intervenciones con casco de bicicleta y cinturón de seguridad.»Su organización no es la única., A lo largo de los Estados Unidos ha habido un puñado de campañas educativas recientes y estudios sobre su eficacia. Las campañas se han dirigido a los jóvenes, los ancianos, las enfermeras, los empleados del DMV y las minorías étnicas que tienden a donar menos que los estadounidenses blancos o los británicos blancos.
otra estrategia, más ambiciosa, a la que la gente apunta es cambiar del actual sistema de opt-in de los Estados Unidos a un sistema de opt-out, lo que significaría que todos serían donantes por defecto, a menos que optaran activamente por no participar.
En un estudio reciente realizado en el reino unido,, los investigadores estudiaron los sistemas de donación de órganos de 48 países durante 13 años y concluyeron que España, con un estilo de consentimiento de exclusión voluntaria, tenía la tasa más alta de donación de órganos de los países estudiados y representa un modelo exitoso a emular.
pero más allá de ser una pesadilla política y burocrática para hacer realidad, cambiar el sistema Estadounidense a un sistema de exclusión voluntaria podría no solucionar el problema.,
«el modelo español se sostiene como el ideal, y en muchos sentidos lo es», dice Eamonn Ferguson, profesor de psicología de la salud en la Universidad de Nottingham y uno de los investigadores del estudio. «Tienen un sistema de exclusión voluntaria, pero también tienen un sistema muy coordinado, jerárquico e interconectado de profesionales bien capacitados en trasplantes de órganos.»Se suma a la complejidad del problema el hecho de que la tasa de donaciones de órganos vivos es menor en los países con sistemas de exclusión voluntaria.
Algunos grupos de personas han tratado de tomar el asunto en sus propias manos., Los portadores de vida y otras redes de intercambio de órganos, en las que los miembros prometen donar órganos tras su muerte y dan prioridad a otros donantes miembros, destacan que las nociones de reciprocidad y equidad son incentivos para al menos algunas personas.
el sistema de trasplantes en Israel es un estudio de caso sobre cómo estas ideas pueden ser sistematizadas., Un cambio de ley en 2010 que prioriza a los pacientes con un historial de donación—si un miembro de la familia donó sus órganos o el propio paciente hizo una donación en vida o si el paciente ha estado en la lista de donantes durante al menos tres años—ha incentivado a una parte significativa de la población a registrarse como donantes.
los resultados preliminares, publicados el año pasado, muestran que la tasa anual de donación de órganos fallecidos aumentó de 7,8 órganos por millón de personas en 2010 a 11,4 órganos por millón de personas en 2011., El número de nuevos registros por mes se duplicó con creces y el número total de candidatos que esperaban un trasplante disminuyó por primera vez en la historia.
la nueva ley, que se combinó con una campaña multimedia llamada ‘Sign and Be Prioritized’ y un proceso de registro simplificado, también ha cambiado quién recibe los órganos.
«Más del 35 por ciento de los que realmente obtuvieron órganos después de que se aprobó la ley los obtuvieron debido al sistema de priorización», dice el Dr., Jacob Levee, director de la unidad de trasplante cardíaco en el Centro Médico Sheba, quien encabezó el cambio y fue autor de los resultados. «No es solo una ley letra muerta. Hemos visto un cambio real en la distribución de los órganos.»
aunque el caso Israelí es convincente, para algunos, la decisión de donar podría no ser racional en absoluto. Si la idea de que alguien los abra hace que las personas se sientan enfermas, es probable que no se inscriban.,
«desafortunadamente, a menos que te toque personalmente el problema, a menos que tengas un hijo que contraiga un virus y de repente necesite un corazón nuevo, realmente no lo piensas», dice Tator. Pero no solo los receptores como Vasser pueden ser tocados por un trasplante. Los padres de al menos un donante se han convertido en defensores de la donación de órganos después de la pérdida de su hijo.,
the day he was killed by a drunk driver
(Courtesy of Sam Messina)
in 2003, Matthew Messina, a 25-year-old student at Chico State, was struck by a drunk driver while montando su bicicleta a casa de una barbacoa. Poco después de que su familia llegara de Nueva York, Matthew estaba en coma. Después de realizar una serie de pruebas, el neurocirujano determinó que tenía muerte cerebral y recomendó quitarle el soporte vital.,
El padre de Matthew, Sam Messina, dice que cuando el equipo de adquisición de órganos se acercó a él y a su esposa, sabían que era algo que Matthew, que era reservista en los Marines y se ofreció como voluntario con niños discapacitados en su tiempo libre, habría querido hacer.
» nos mantenemos en contacto con dos mujeres en California que recibieron órganos de él. Ambos están casados y tienen familia», me dijo Sam Messina, quien ahora da charlas sobre donación de órganos y forma parte de la Junta Directiva del Centro de donación y Trasplante., «Cuando los miro a los ojos, veo un poco de Matthew avanzando.”