Selbst als er sich dem Tod näherte, war Sen. John McCain ein Führer. Seine Entscheidung am Freitag, einen Tag vor seinem Tod, die krankheitsorientierte Therapie abzubrechen und seine Fürsorge auf Komfort auszurichten, schwingt tief in mir mit.
McCain, der letzten Sommer mit Glioblastom diagnostiziert wurde, einem sich im Allgemeinen schnell bewegenden und unheilbaren Hirntumor, hatte sich einer Behandlung unterzogen und sein Leben gelebt, wobei er sogar eine entscheidende Stimme abgegeben hatte, die dazu beitrug, die Aufhebung des Affordable Care Act aufzuheben., Seine Entscheidung steht für wahre Führung für mich und viele andere mit Krebs.
Vor zwei Jahren wurde bei mir auch ein Glioblastom diagnostiziert. Als junger Mann und Vater hat es einige Zeit gedauert, bis ich mich mit der Diagnose abgefunden habe. Aber im Laufe meiner Reise habe ich gelernt, dass die „großen Entscheidungen“, die Aufmerksamkeit erregen, bei der Bewältigung dieser Krankheit und wahrscheinlich jeder anderen am Ende einer Reihe kleinerer Entscheidungen stehen, die genauso wichtig und stressig sein können.,
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Meine Reise begann während eines Treffens mit meinem Neurochirurgen nur wenige Tage nachdem ein MRT-Scan einen großen Hirntumor in dem Teil meines Gehirns zeigte, der die sensorische und motorische Funktion kontrollierte. Ich wurde gefragt, ob ich eine „Watch and Wait“ – Strategie wollte, bei der meine Ärzte den Tumor biopsieren würden, um seinen Typ und seine Einstufung zu identifizieren (ein Maß für das Wachstumspotenzial eines Tumors), oder ob sie sofort operieren sollten., Ich entschied mich für eine Operation, um die Entfernung zu beschleunigen und die Notwendigkeit mehrerer invasiver Eingriffe zu minimieren — und auch, weil mein Neurochirurg gesagt hatte: „Der Tumor ist so groß, dass wir ihn entfernen möchten, egal welcher Typ er ist.“
Während der Operation, für die ich wach war, entschied ich mich mit meinem Neurochirurgen, den Tumor nicht aggressiv von Ärzten entfernen zu lassen, was das umgebende gesunde Gewebe schädigen und das Risiko einer Lähmung bergen würde. Stattdessen entschied ich mich, einen Teil des Tumors in meinem Gehirn an den Rändern der Operationshöhle zu belassen., Das schützte meine motorische Funktion und hinterließ nur leichte Schwäche und Gefühlsverlust auf der linken Seite meines Körpers. Mein räumliches Bewusstsein, „Propriozeption“ genannt, wurde ebenfalls beschädigt. Aus diesem Grund gehe ich mit einem Stock, um das Gleichgewicht zu halten, und stoße oft auf Gegenstände zu meiner Linken.
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Später entschied ich mich, ein kürzlich zugelassenes Medizinprodukt namens Optune in Kombination mit Chemotherapie und Bestrahlung zur Behandlung meiner Krankheit zu verwenden., Aber nach der negativen Reaktion meiner Kinder auf das Gerät, das wie eine Badekappe aussieht und jeden Tag mindestens 18 Stunden getragen werden muss, um wirksam zu sein, beschloss ich, es nicht mehr zu verwenden, obwohl klinische Studien zeigten, dass es einige zusätzliche Überlebensmonate hinzufügte.
Medizinische Entscheidungen neigen dazu, die Quantität des Lebens gegen die Lebensqualität auszugleichen. Manche Menschen mit Krebs und anderen potenziell tödlichen Krankheiten tun alles, um so lange wie möglich zu leben, auch wenn die Lebensqualität in den letzten Monaten schlecht ist. Andere, wie ich, wählen Lebensqualität über Quantität., Ich erwarte, dass mein Pflegeteam nicht nur mein Recht — oder das Recht meines medizinischen Entscheidungsträgers-respektiert, dies zu tun, sondern auch erwartet, dass sie uns Optionen auf eine Weise präsentieren, die deutlich macht, wie Quantität und Qualität von jedem Zweig auf dem Entscheidungsbaum beeinflusst werden.
Sen. McCain und sein Familien-und Pflegeteam gaben eine sehr öffentliche Darstellung der Rechte jedes Patienten, das Wichtigste bei der Verfolgung einer effektiven Versorgung zu priorisieren, die die Autonomie, Ziele und Werte des Patienten respektiert.
Vielen Dank, Sen. McCain, für diese letzte Lektion., So wie Sie uns durch Ihr Handeln während Ihres Lebens Würde, Respekt und Dienst beigebracht haben, lehren Sie uns jetzt Lektionen über die gemeinsame medizinische Entscheidungsfindung in Ihrem Tod.
Adam Hayden lebt mit seiner Familie in Indianapolis. Er bloggt über das Leben mit Hirntumoren in der Glioblastologie, hält häufig Vorlesungen an medizinischen Fakultäten, ist Verfechter und Mitglied des Patientenbeirats der National Brain Tumor Society und Mitglied der Geschäftsleitung von OurBrainBank, einer patientenorientierten Plattform, die Menschen mit Glioblastomen bei der besseren Behandlung ihrer Krankheiten hilft.