még akkor is, amikor a halálhoz közeledett, John McCain vezető volt. Pénteken, egy nappal a halála előtt döntött úgy, hogy megszünteti a betegségközpontú terápiát, és gondoskodik a kényelemről.
Diagnosztizáltak tavaly nyáron a glioblastoma, általában gyorsan mozgó, illetve gyógyíthatatlan agytumora, McCain volt kezelés alatt élni az életét, még akkor is, casting döntő, hogy segített felszámolni a hatályon kívül helyezése a Affordable Care Act., A döntése igazi vezető szerepet jelent számomra és sok más rákos beteg számára.
két évvel ezelőtt glioblastomát is diagnosztizáltak. Fiatal férjként és apaként Beletelt egy kis időbe, amíg megbékéltem a diagnózissal. De az út során, azért jöttem, hogy megtanulják, hogy a megbirkózni ezzel a betegséggel, és valószínűleg minden más, a “nagy döntések”, hogy a garner figyelmet jön a végén egy sor kisebb döntések, amelyek ugyanolyan fontos és stresszes.,
a hirdetés
Az utazás alatt kezdődött a találkozó a idegsebész csak nappal azután, hogy egy MRI-vizsgálat kimutatta, agydaganatot a része, az agy irányítja szenzoros, motoros funkció. Megkérdezték tőlem, hogy szeretnék-e egy” watch and wait ” stratégiát, amelyben az orvosaim biopsziát végeznek a daganattal, hogy azonosítsák annak típusát és osztályozását (a daganat növekedési potenciáljának mérését), vagy azonnal működjenek., Úgy döntöttem, hogy folytatom a műtétet az Eltávolítás felgyorsítása és a többszörös invazív eljárások szükségességének minimalizálása érdekében — valamint azért is, mert az idegsebészem azt mondta: “a daganat olyan nagy, hogy el akarjuk távolítani, függetlenül attól, hogy milyen típusú.”
a műtét során, amelyre ébren voltam, az idegsebészemmel úgy döntöttem, hogy az orvosok nem agresszíven távolítják el a tumort, ami károsíthatja a környező egészséges szövetet, és bénulás kockázatát hordozta. Ehelyett úgy döntöttem, hogy a daganat egy részét az agyamban hagyom, a sebészeti üreg szélén., Ez megvédte a motoros funkcióm, így csak enyhe gyengeség és veszteség néhány érzés a bal oldalon a testem. A “proprioception” nevű térbeli tudatosságom szintén megsérült. Emiatt sétálok egy bottal, hogy fenntartsam az egyensúlyt, és gyakran botlok a bal oldalon lévő tárgyakba.
hirdetés
később úgy döntöttem, hogy egy nemrégiben jóváhagyott, Optune nevű orvosi eszközt használok kemoterápiával és sugárzással kombinálva a betegségem kezelésére., De miután a gyerekeim negatív reakciót mutattak a készülékre, amely úgy néz ki, mint egy fürdősapka, és naponta legalább 18 órát kell viselni, hogy hatékony legyen, úgy döntöttem, hogy abbahagyom a használatát, annak ellenére, hogy a klinikai vizsgálatok azt mutatták, hogy néhány extra hónap túlélést adott hozzá.
az orvosi döntések általában kiegyensúlyozzák az életmennyiséget az életminőséggel szemben. Néhány rákos és más potenciálisan halálos betegségben szenvedő ember úgy dönt, hogy mindent megtesz annak érdekében, hogy a lehető leghosszabb ideig éljen, még akkor is, ha az elmúlt néhány hónapban az életminőség gyenge. Mások, mint én, az életminőséget választják a mennyiség helyett., Elvárom, hogy az ápolási csapatom ne csak tiszteletben tartsa ezt a jogomat – vagy az orvosi döntéshozó jogomat—, hanem azt is elvárják, hogy olyan lehetőségeket mutassanak be nekünk, amelyek világossá teszik, hogy az egyes fióktelepek mennyire befolyásolják a mennyiséget és a minőséget a döntésfán.
sen. McCain és családja és gondozó csapata nagyon nyilvánosan bemutatta az egyes betegek azon jogát, hogy fontossági sorrendbe állítsák azt, ami a legfontosabb a hatékony ellátás érdekében, amely tiszteletben tartja a beteg autonómiáját, céljait és értékeit.
Köszönjük, sen. McCain, ezt az utolsó leckét., Ahogy a méltóságot, a tiszteletet és a szolgálatot is megtanítottad nekünk, miközben éltél, most megtanítasz nekünk leckéket a közös orvosi döntéshozatalról, a halálodról.
Adam Hayden családjával Indianapolisban él. Ő blogok kapcsolatban élő agy rákos Glioblastology, gyakran előadások az orvosi iskolák, az ügyvéd a tagja, a beteg tanácsadó bizottság a Nemzeti agydaganat Társadalom, illetve szolgálja az igazgatóság a OurBrainBank, egy beteg-vezérelt platform, hogy segítse az embereket a glioblastoma jobban tudják kezelni a betegséget.