Selv som han nærmet seg døden, Senatoren John McCain var en leder. Hans beslutning på fredag, dagen før han døde, for å avslutte sykdom-fokusert terapi og direkte hans omsorg mot komfort resonerer dypt med meg.
Diagnostisert i fjor sommer med glioblastoma, en generelt raske og uhelbredelig kreft i hjernen, McCain hadde vært under behandling og leve sitt liv, selv støping en avgjørende stemme som hjalp quash opphevelsen av Affordable Care Act., Hans beslutning representerer sann ledelse for meg og mange andre med kreft.
for To år siden, jeg ble også diagnostisert med glioblastoma. Som en ung mann og far, det tok litt tid for meg å komme til enighet med diagnosen. Men i løpet av min reise, jeg har kommet for å lære at når det gjelder å hanskes med denne sykdommen, og sannsynligvis noen andre, de «store beslutninger» for at få oppmerksomhet kommer på slutten av en serie av mindre beslutninger som kan være like viktig og stressende.,
annonsering
Min reise begynte under et møte med min nevrokirurg bare noen dager etter en MR-undersøkelse avdekket en stor hjernesvulst i den delen av hjernen min å kontrollere sensorisk og motorisk funksjon. Jeg ble spurt om jeg ønsket en «klokke og vent» strategi, der legene ville biopsi svulsten til å identifisere sin type, og grading (et mål på en svulst er potensial for vekst), eller om de skal operere umiddelbart., Jeg valgte å gå videre med kirurgi for å fremskynde fjerningen, og for å minimere behovet for flere invasive prosedyrer — og også fordi min nevrokirurg hadde sagt, «svulsten er så store, vil vi ønske å fjerne den, uansett hvilken type det er.»
Under operasjonen, som jeg var våken, bestemte jeg meg med min nevrokirurg ikke å ha leger aggressivt fjerne svulsten, noe som ville skade omliggende friskt vev og gjennomført en risiko for lammelse. I stedet valgte jeg å la noen av svulsten i hjernen min, i utkanten av den kirurgiske hulrom., Som beskyttet min motor funksjon, slik at bare liten svakhet og tap av noen sensasjon på venstre side av kroppen min. Min romlig bevissthet, kalt «propriosepsjon,» ble også skadet. På grunn av dette, jeg går med en stokk til å opprettholde balanse og ofte støte på gjenstander på min venstre side.
annonsering
Senere, bestemte jeg meg for å bruke en nylig godkjent medisinsk enhet kalt Optune, i kombinasjon med kjemoterapi og stråling, til å behandle min sykdom., Men følgende barna mine » negativ reaksjon på enheten, som ser ut som en badehette og må brukes minst 18 timer hver dag for å være effektive, så jeg bestemte meg for å slutte å bruke den, selv om kliniske forsøk viste det lagt til et par ekstra måneder for å overleve.
Medisinske beslutninger har en tendens til å balansere mengden av livet mot livskvalitet. Noen mennesker med kreft og andre potensielt dødelige sykdommer velge å gjøre hva det tar å leve så lenge som mulig, selv om kvaliteten på livet i de siste månedene er dårlig. Andre, som meg, velg kvalitet av livet fremfor kvantitet., Jeg forventer min teamet til å ikke bare respektere min høyre — eller min medisinske beslutningene er rett å gjøre dette, men også forvente at de vil presentere alternativer til oss på en måte som gjør det klart hvordan kvantitet og kvalitet er påvirket av hver gren på avgjørelsen treet.
Sen. McCain og hans familie og teamet gitt en svært offentlig visning av rettigheter for hver pasient for å prioritere hva som er mest viktig i jakten på effektiv omsorg som respekterer autonomi, mål og verdier av pasienten.
Takk skal du ha, Sen. McCain, for denne siste leksjon., Akkurat som du lærte oss verdighet, respekt og service gjennom dine handlinger mens du bor, kan du nå lære oss leksjoner om felles medisinsk beslutningstaking, i din død.
Adam Hayden bor med sin familie i Indianapolis. Han blogger om det å leve med kreft i hjernen på Glioblastology, ofte foredrag på medisinske skoler, er en talsmann for og medlem av pasienten rådgivende komité for Nasjonale Hjernesvulst Samfunnet, og sitter i styret for OurBrainBank, en pasient-drevet plattform for å hjelpe folk med glioblastoma bedre administrere sine sykdommer.