zelfs toen hij de dood naderde, Sen.John McCain was een leider. Zijn beslissing op vrijdag, een dag voor zijn dood, om ziekte-gerichte therapie te beëindigen en zijn zorg te richten op comfort resoneert diep met mij.McCain, die afgelopen zomer werd gediagnosticeerd met glioblastoom, een over het algemeen snel bewegende en ongeneeslijke hersentumor, had een behandeling ondergaan en zijn leven geleefd, en zelfs een beslissende stem uitgebracht die hielp de intrekking van de Affordable Care Act teniet te doen., Zijn beslissing vertegenwoordigt echt leiderschap voor mij en vele anderen met kanker.
twee jaar geleden werd ook ik gediagnosticeerd met glioblastoom. Als jonge echtgenoot en vader, duurde het enige tijd voor ik tot het reine kwam met de diagnose. Maar in de loop van mijn reis heb ik geleerd dat in het omgaan met deze ziekte, en waarschijnlijk elke andere, de “grote beslissingen” die de aandacht trekken, komen aan het einde van een reeks kleinere beslissingen die net zo belangrijk en stressvol kunnen zijn.,
advertentie
mijn reis begon tijdens een ontmoeting met mijn neurochirurg enkele dagen nadat een MRI-scan een grote hersentumor aan het licht bracht in het deel van mijn hersenen dat de sensorische en motorische functie controleert. Ik werd gevraagd of ik wilde een “kijken en wachten” strategie, waarin mijn artsen zou biopsie van de tumor om het type en de indeling te identificeren (een maat van het groeipotentieel van een tumor), of dat ze onmiddellijk moeten werken., Ik koos ervoor om door te gaan met een operatie om de verwijdering te versnellen en om de noodzaak voor meerdere invasieve procedures te minimaliseren — en ook omdat mijn neurochirurg had gezegd: “de tumor is zo groot, we zullen willen verwijderen, ongeacht het type het is.”
tijdens de operatie, waarvoor ik wakker was, besloot ik met mijn neurochirurg om artsen niet agressief de tumor te laten verwijderen, wat het omringende gezonde weefsel zou beschadigen en een risico op verlamming met zich mee zou brengen. In plaats daarvan koos ik ervoor om een deel van de tumor in mijn hersenen te laten, in de marge van de chirurgische holte., Dat beschermde mijn motorische functie, waardoor slechts lichte zwakte en verlies van een gevoel aan de linkerkant van mijn lichaam. Mijn ruimtelijk bewustzijn, genaamd proprioceptie, was ook beschadigd. Hierdoor loop ik met een stok om het evenwicht te bewaren en loop ik vaak tegen objecten aan mijn linkerkant aan.
advertentie
Later besloot ik om een recent goedgekeurd medisch hulpmiddel genaamd Optune te gebruiken, in combinatie met chemotherapie en bestraling, om mijn ziekte te behandelen., Maar na de negatieve reactie van mijn kinderen op het apparaat, dat eruit ziet als een badmuts en minstens 18 uur per dag moet worden gedragen om effectief te zijn, besloot ik te stoppen met het gebruik ervan, hoewel klinische studies aantoonden dat het een paar extra maanden van overleving toevoegde.
medische beslissingen hebben de neiging om de kwantiteit van leven af te wegen tegen de kwaliteit van leven. Sommige mensen met kanker en andere potentieel dodelijke ziekten kiezen ervoor om alles te doen wat nodig is om zo lang mogelijk te leven, zelfs als de kwaliteit van leven in de afgelopen maanden slecht is. Anderen, zoals ik, verkiezen kwaliteit van leven boven kwantiteit., Ik verwacht dat mijn zorgteam niet alleen mijn recht — of het recht van mijn medische beslisser — respecteert om dit te doen, maar ook dat ze opties aan ons presenteren op een manier die duidelijk maakt hoe kwantiteit en kwaliteit worden beïnvloed door elke tak van de beslissingsboom.Sen. McCain en zijn familie-en zorgteam gaven een zeer openbaar beeld van de rechten van elke patiënt om prioriteit te geven aan wat het belangrijkst is bij het nastreven van effectieve zorg die de autonomie, doelen en waarden van de patiënt respecteert.Dank u, Sen. McCain, voor deze laatste les., Net zoals je ons waardigheid, respect en dienstbaarheid leerde door je daden terwijl je leeft, leer je ons nu lessen over gedeelde medische besluitvorming, in je dood.Adam Hayden woont met zijn familie in Indianapolis. Hij blogt over leven met hersenkanker over Glioblastologie, geeft regelmatig lezingen op medische scholen, is pleitbezorger en lid van de patiëntenadviescommissie van de National Brain Tumor Society en is lid van de Raad van bestuur van Onzebrainbank, een patiëntgestuurd platform om mensen met glioblastoma beter te helpen met hun ziekten.