även när han närmade sig döden, sen John McCain var en ledare. Hans beslut på fredag, en dag innan han dog, att avsluta sjukdomsfokuserad Terapi och rikta sin omsorg mot komfort resonerar djupt med mig.
diagnostiserad förra sommaren med glioblastoma, en allmänt snabbrörlig och obotlig hjärncancer, hade McCain genomgått behandling och levt sitt liv, till och med kastade en avgörande omröstning som hjälpte till att upphäva den prisvärda vårdlagen., Hans beslut representerar sant ledarskap för mig och många andra med cancer.
För två år sedan diagnostiserades jag också med glioblastom. Som ung man och far tog det lite tid för mig att komma överens med diagnosen. Men under min resa har jag kommit för att lära mig att hantera denna sjukdom, och förmodligen någon annan, de” stora besluten ” som samlar uppmärksamhet kommer i slutet av en serie mindre beslut som kan vara lika viktiga och stressiga.,
annonsering
min resa började under ett möte med min neurokirurg bara dagar efter en MR-skanning avslöjade en stor hjärntumör i den del av min hjärna som styr sensorisk och motorisk funktion. Jag fick frågan om jag ville ha en” watch and wait ” – strategi, där mina läkare skulle biopsi tumören för att identifiera sin typ och gradering (ett mått på tumörens potential för tillväxt) eller om de skulle fungera omedelbart., Jag valde att fortsätta med operation för att påskynda avlägsnandet och för att minimera behovet av flera invasiva procedurer — och även för att min neurokirurg hade sagt, ”tumören är så stor, vi kommer att vilja ta bort den, oavsett vilken typ det är.”
under operationen, för vilken jag var vaken, bestämde jag mig med min neurokirurg att inte ha läkare aggressivt avlägsna tumören, vilket skulle skada den omgivande friska vävnaden och medföra risk för förlamning. Istället valde jag att lämna en del av tumören i min hjärna, i marginalerna i det kirurgiska hålrummet., Som skyddade min motorfunktion, lämnar endast liten svaghet och förlust av någon känsla på vänster sida av min kropp. Min rumsliga medvetenhet, kallad ”proprioception”, skadades också. På grund av detta går jag med en käpp för att upprätthålla balans och stöter ofta på föremål till vänster.
annonsering
senare bestämde jag mig för att använda en nyligen godkänd medicinsk enhet som heter Optune, i kombination med kemoterapi och strålning, för att behandla min sjukdom., Men efter mina barns negativa reaktion på enheten, som ser ut som en badmössa och måste bäras minst 18 timmar varje dag för att vara effektiv, bestämde jag mig för att sluta använda den, även om kliniska prövningar visade att den tillsatte några extra månader av överlevnad.
medicinska beslut tenderar att balansera mängden liv mot livskvalitet. Vissa människor med cancer och andra potentiellt dödliga sjukdomar väljer att göra vad som krävs för att leva så länge som möjligt, även om livskvaliteten under de senaste månaderna är dålig. Andra, som jag, väljer livskvalitet över kvantitet., Jag förväntar mig att mitt vårdteam inte bara respekterar min rätt — eller min medicinska beslutsfattares rätt — att göra detta, utan också förväntar sig att de kommer att presentera alternativ för oss på ett sätt som klargör hur kvantitet och kvalitet påverkas av varje gren på beslutsträdet.
sen McCain och hans familj och vårdteam gav en mycket offentlig visning av varje patients rättigheter att prioritera vad som är viktigast i strävan efter effektiv vård som respekterar patientens autonomi, mål och värderingar.
Tack, sen McCain, för denna sista lektion., Precis som du lärde oss värdighet, respekt och tjänande genom dina handlingar medan du bor, lär du oss nu lektioner om gemensamt medicinskt beslutsfattande, i din död.
Adam Hayden bor med sin familj i Indianapolis. Han bloggar om att leva med hjärncancer på Glioblastologi, ofta föreläsningar på medicinska skolor, är en förespråkare för och medlem av patientrådgivningskommittén för National Brain Tumor Society och tjänstgör i styrelsen för OurBrainBank, en patientdriven plattform för att hjälpa människor med glioblastom bättre hantera sina sjukdomar.