1998 var Adam Vasser, en 13-årig tonåring som älskade att spela baseball, på semester i Montana med sin familj när han plötsligt kom ner med vad som kändes som influensan. När han hade svårt att andas och hans anklar blev svullna tog hans föräldrar honom till en närliggande klinik där läkaren i tjänst kontrollerade sina vitala funktioner och skickade honom direkt till sjukhuset tvärs över gatan., När familjen kom till sjukhuset några minuter senare var Adam i fullständigt hjärtsvikt.
i månader väntade Adam på ett sjukhus för en hjärttransplantation, under vilken tid hans hjärta endast kunde pumpa med hjälp av en vänster ventrikulär hjälpanordning (LVAD). ”Det var storleken på en tvättmaskin och det hade två rör som gick genom mitt bröst i min vänstra kammare för att hjälpa det att pumpa blod”, Adam, nu en 30-årig lärare i San Francisco Bay Area, påminner om. ”Min officiella diagnos var idiopatisk viral kardiomyopati., Ett virus av okänt ursprung hade angripit mitt hjärta.”Fyra och en halv månad efter att ha blivit sjuk genomgick Adam en hjärttransplantation som räddade sitt liv.
men tusentals människor är inte lika lyckliga. Bara i USA dör 21 personer varje dag och väntar på en organtransplantation. Även om cirka 45 procent av amerikanska vuxna är registrerade organdonatorer varierar det mycket efter stat. Mer än 80 procent av vuxna i Alaska var registrerade givare under 2012, jämfört med endast 12,7 procent i New York, till exempel., Bara i New York finns det över 10 000 personer som för närvarande väntar på organtransplantationer. Enligt uppgifter som sammanställts av Organupphandling och Transplantationsnätverket dog mer än 500 personer i New York förra året och väntade på att ett organ skulle bli tillgängligt.
Med tanke på denna brist på organ, varför donerar inte fler människor?
det är en känslig fråga, något som icke-givare inte nödvändigtvis är angelägna om att svara., Men experter säger att det finns en stor skillnad mellan antalet personer som säger att de stöder organdonation i teorin och antalet personer som faktiskt registrerar sig. I Storbritannien säger till exempel mer än 90 procent av människor att de stöder organdonation i opinionsundersökningar, men mindre än en tredjedel är registrerade givare. Det som håller välmenande människor från att slutligen donera är något som akademiker, läkare och organdonationsaktivister försöker lista ut.,
fler berättelser
i en ny litteraturöversikt undersökte forskare vid University of Geneva flera sociala och psykologiska skäl till varför människor väljer att inte donera, antingen genom att inte registrera sig som organdonator under sina liv eller välja att inte donera organen i deras närmaste släkt.
studien citerar misstro på det medicinska området och brist på förståelse om hjärndöd som stora hinder för donation. En 2002 studie i Australien, till exempel, illustrerar kontroversen kring hjärndöd., Vissa deltagare indikerade att de inte skulle donera organen i deras anhöriga om hans eller hennes hjärta fortfarande slog, även om de proklamerades hjärndöda.
studier har också visat att ju mindre människor litar på sjukvårdspersonal, desto mindre sannolikt är de att donera., Misstron kan komma från personlig erfarenhet-en studie i New York visade till exempel att anhöriga som upplevde en lägre vårdkvalitet under en älskas sista dagar var mindre benägna att samtycka till donation—eller från missuppfattningar om hur det medicinska samfundet behandlar registrerade organdonatorer.
”det finns många människor som prenumererar på tron att om en läkare vet att du är en registrerad givare, kommer de inte att göra allt de kan för att rädda ditt liv”, säger Brian Quick, en docent i kommunikation vid University of Illinois.,
mer än hälften av människor, en studie visar, har fått information om organdonation från TV, så det är vettigt att forskare är oroade över hur fiktiva medicinska dramer kan påverka våra attityder till vårdpersonal (ett ämne Atlanten omfattas i augusti).
Quick och hans kollegor har studerat hur att titta på Grey ’ s Anatomy kan påverka människors attityder mot det medicinska samfundet. ”Vi fann att tunga tittare av showen såg Greys anatomi som realistisk, vilket innebar att de kände bilderna och berättelserna var realistiska., Och ju mer realistiska de såg dessa historier, desto mer sannolikt skulle de köpa in i medicinsk misstro.”
Religion är en annan faktor som upprepade gånger kommer upp i forskning. Medan många religioner anser organdonation en kärlekshandling, har viss forskning visat att katoliker är mindre benägna att donera än andra religiösa grupper, trots Vatikanens officiella position till förmån för den. Det verkar som om detta beror på en tro på efterlivet och oron för att upprätthålla kroppens integritet.,
det kan vara att människor helt enkelt är obekväma eller ovilliga att prata om döden alls. I en undersökning av mer än 4,000 studenter och deras familjer från sex universitet i hela USA, vissa människor angav oro över att göra planer för döden skulle föra det om för tidigt (vilket också kan stå för det faktum att endast 25 procent av amerikanerna har förskott direktiv). Andra kan inte skaka” ick ” – faktorn., Definierad av forskare som” ett grundläggande avsky svar på idén om organupphandling eller transplantation”, fann en 2011-studie i Skottland att icke-givare rapporterade högre nivåer av ick-faktorn och oro över kroppens integritet än givare.
i en studie av brittiska kvinnor som inte hade registrerat sig för att vara givare fann forskare att de var obekväma att prata om döden, med en deltagare som sa: ”det underliggande tabu är att du måste vara död, potentiellt, ja, du måste vara död ingen vill verkligen tänka på det.,”Forskningen tyder på att ju mer sakliga attityd människor har när man talar om döden och normaliserar frågan om organdonation, desto mer sannolikt är de att anmäla sig som givare.
och det är här många tror att lösningen kommer in. ”Vad vi försöker göra i New York är att flytta den kulturella nålen i frågan”, säger Aisha Tator, verkställande direktör för New York Alliance för Donation. ”Organiserad vävnadsdonation bör vara en kulturell norm som vi gjorde med cykelhjälm och säkerhetsbälten.”Hennes organisation är inte den enda., I hela USA har det varit en smattering av de senaste utbildningskampanjer och studier om deras effektivitet. Kampanjer har riktat de unga, de gamla, sjuksköterskor, DMV anställda och etniska minoriteter som tenderar att donera mindre än vita amerikaner eller vita britter.
en annan, mer ambitiös, strategi människor pekar på är att byta från USA: s nuvarande opt-in-system till ett opt-out-system, vilket skulle innebära att alla skulle vara en givare som standard, om de inte aktivt valde ut.
i en nyligen genomförd studie i Storbritannien.,, forskare studerade organdonationssystemen i 48 länder över 13 år och drog slutsatsen att Spanien, med en opt-out-stil av samtycke, hade den högsta graden av organdonation i de studerade länderna och representerar en framgångsrik modell att efterlikna.
men utöver att vara en politisk och byråkratisk mardröm att faktiskt hända, kanske det inte är möjligt att ändra det amerikanska systemet till ett opt-out-system.,
”den spanska modellen hålls upp som ideal, och på många sätt är det”, säger Eamonn Ferguson, professor i hälsopsykologi vid University of Nottingham och en av forskarna på studien. ”De har ett opt-out-system, men de har också ett mycket samordnat, hierarkiskt, sammanlänkat system av välutbildade organtransplantationspersonal.”Att lägga till problemets komplexitet är det faktum att andelen levande organdonationer är lägre i länder med opt-out-system.
vissa grupper av människor har försökt att ta problemet i egna händer., Lifesharers och andra organdelnings-nätverk, där medlemmarna lovar att donera organ vid sin död och prioritera medmedlemmardonatorer, betonar att begrepp om ömsesidighet och rättvisa är incitament för åtminstone vissa människor.
transplantationssystemet i Israel är en fallstudie för hur dessa idéer kan systematiseras., En lagändring 2010 som prioriterar patienter med en historia av donation—om en familjemedlem donerade sina organ eller patienten själv gjorde en levande donation eller om patienten har varit på givarlistan i minst tre år—har uppmuntrat en betydande del av befolkningen att registrera sig som givare.
preliminära resultat, som publicerades förra året, visar att den årliga avlidna organdonationshastigheten ökade från 7,8 organ per miljon människor 2010 till 11,4 organ per miljon människor 2011., Antalet nya registreringar per månad mer än fördubblades och det totala antalet kandidater som väntade på en transplantation minskade för första gången någonsin.
den nya lagen, som var kopplad till en multimediakampanj som heter ”Sign and Be Prioritized” och en strömlinjeformad registreringsprocess, har också ändrats vem som tar emot organ.
”Mer än 35 procent av dem som faktiskt fick organ efter att lagen antogs fick dem på grund av prioriteringssystemet”, säger Dr., Jacob Levee, chef för Hjärttransplantationsenheten vid Sheba Medical Center som ledde förändringen och författade resultaten. ”Det är inte bara en död brev lag. Vi har sett en verklig förändring i hur organ fördelas.”
Även om det israeliska fallet är övertygande, för vissa är beslutet att donera kanske inte rationellt alls. Om tanken på att någon skär dem öppna gör att människor känner sig sjuka, är det förmodligen osannolikt att de registrerar sig.,
”tyvärr om du inte personligen berörs av problemet, om du inte har ett barn som får ett virus och plötsligt behöver ett nytt hjärta, tänker du inte riktigt på det, säger Tator. Men det är inte bara mottagare som Vasser som kan beröras av en transplantation. Föräldrarna till minst en givare har blivit vokala förespråkare för organdonation efter förlusten av sin son.,
dagen han dödades av en rattfyllerist
(med tillstånd av Sam Messina)
2003 slogs Matthew Messina, en 25-årig student vid Chico State, av en rattfyllerist när han cyklade hem från en grill. Strax efter att hans familj kom från New York var Matthew i koma. Efter att ha kört en serie test bestämde neurokirurgen att han var hjärndöd och rekommenderade att han skulle ta bort sitt livsstöd.,
Matteus far Sam Messina säger att när organupphandlingsteamet närmade sig honom och hans fru visste de att det var något som Matthew, som var reservist i Marinerna och frivilligt med handikappade barn på fritiden, skulle ha velat göra.
”vi håller kontakten med två kvinnor i Kalifornien som fick organ från honom. Båda är gifta med familjer, ” Sam Messina, som nu talar om organdonation och är i styrelsen vid Centrum för Donation och transplantation, berättade för mig., ”När jag tittar in i deras ögon ser jag lite Matthew gå vidare.”