selv da han nærmede sig døden, var Sen. John McCain leder. Hans beslutning på fredag, en dag før han døde, at afslutte sygdomsfokuseret Terapi og rette sin pleje mod komfort resonerer dybt med mig.diagnosticeret sidste sommer med glioblastom, en generelt hurtig bevægelse og uhelbredelig hjernekræft, havde McCain været under behandling og levet sit liv, endda afgivet en afgørende afstemning, der hjalp med at ophæve ophævelsen af Affordable Care Act., Hans beslutning repræsenterer ægte lederskab for mig og mange andre med kræft.for to år siden blev jeg også diagnosticeret med glioblastom. Som en ung mand og far, det tog nogen tid for mig at komme overens med diagnosen. Men i løbet af min rejse er jeg kommet til at lære at klare denne sygdom, og sandsynligvis alle andre, de “store beslutninger”, der får opmærksomhed, kommer i slutningen af en række mindre beslutninger, der kan være lige så vigtige og stressende.,
annonce
min rejse begyndte under et møde med min neurokirurg få dage efter en MR-scanning afslørede en stor hjernesvulst i den del af min hjerne, der kontrollerede sensorisk og motorisk funktion. Jeg blev spurgt, om jeg ville have en “watchatch and waitait” – strategi, hvor mine læger ville biopsi tumoren for at identificere dens type og klassificering (et mål for en tumors potentiale for vækst), eller om de skulle fungere straks., Jeg valgte at gå videre med operation for at fremskynde fjernelse og for at minimere behovet for flere invasive procedurer — og også fordi min neurokirurg havde sagt: “tumoren er så stor, vi vil fjerne den, uanset hvilken type den er.”
under operationen, som jeg var vågen for, besluttede jeg med min neurokirurg ikke at have læger aggressivt fjerne tumoren, hvilket ville skade det omgivende sunde væv og medføre risiko for lammelse. I stedet valgte jeg at forlade noget af tumoren i min hjerne, i udkanten af det kirurgiske hulrum., Det beskyttede min motorfunktion og efterlod kun svag svaghed og tab af en vis fornemmelse på venstre side af min krop. Min rumlige bevidsthed, kaldet “proprioception”, blev også beskadiget. På grund af dette går jeg med en stok for at opretholde balance og støder ofte på genstande til venstre.
annonce
senere besluttede jeg at bruge et nyligt godkendt medicinsk udstyr kaldet Optune i kombination med kemoterapi og stråling til behandling af min sygdom., Men efter mine børns negative reaktion på enheden, der ligner en badehætte og skal bæres mindst 18 timer hver dag for at være effektiv, besluttede jeg at stoppe med at bruge den, selvom kliniske forsøg viste, at det tilføjede et par ekstra måneders overlevelse.
medicinske beslutninger har en tendens til at afbalancere mængden af liv mod livskvalitet. Nogle mennesker med kræft og andre potentielt dødelige sygdomme vælger at gøre, hvad det tager at leve så længe som muligt, selvom livskvaliteten i de sidste par måneder er dårlig. Andre, som mig, vælger livskvalitet frem for kvantitet., Jeg forventer, at mit plejeteam ikke kun respekterer min ret — eller min medicinske beslutningstager ret — til at gøre dette, men forventer også, at de vil præsentere muligheder for os på en måde, der gør det klart, hvordan kvantitet og kvalitet påvirkes af hver gren på beslutningstræet.
Sen. McCain og hans familie-og plejeteam leverede en meget offentlig visning af hver patients rettigheder til at prioritere det, der er vigtigst i forfølgelsen af effektiv pleje, der respekterer patientens autonomi, mål og værdier.Tak, Sen. McCain, for denne sidste lektion., Ligesom du lærte os værdighed, respekt, og service gennem dine handlinger, mens du lever, du lærer os nu lektioner om delt medicinsk beslutningstagning, i din død.Adam Hayden bor sammen med sin familie i Indianapolis. Han blogger om at leve med kræft i hjernen på Glioblastology, ofte foredrag på de medicinske fakulteter, er en fortaler for og medlem af patienten rådgivende udvalg for Nationale Hjerne Tumor Samfund, og sidder i bestyrelsen for OurBrainBank, en patient-drevet platform til at hjælpe mennesker med glioblastoma bedre at styre deres sygdomme.